Le Mouvement

  1. Sonia Dubois & Lilli H. contre l’endométriose
  2. La naissance de Lilli H.
  3. Pourquoi ce mouvement ?
  4. Nos actions
  5. Associations ELHE
  6. Millions Woman March for ENDOmetriosis / Marche Mondiale contre l’Endométriose
  7. Outils à l’attention de l’endogirls
  8. Sus aux idées reçues !

Lorsque vous demandez à une endogirl (femme souffrant d’endométriose) comment elle définirait sa maladie en un mot, son premier réflexe c’est l’insulte. Le second évoque la souffrance, la douleur, une mort lente, une maladie vicieuse, la solitude, la colère, l’incertitude permanente, l’épée au dessus de la tête, et évidemment l’infertilité, les rêves envolés, la vie sociale perdue, la vieillesse avant l’heure…

Pourtant, cette maladie, dite bénigne mais bel et bien incurable et à l’origine de douleurs extrêmes et d’infertilité, et qui touche près de 176 millions de femmes dans le monde (on parle d’une femme sur trois qui serait touchée) reste très mal connue du grand public, voire totalement inconnue.

Les conséquences de cette ignorance sont terrifiantes : un diagnostic mettant en moyenne 8 ans à être posé (quand on souffre c’est encore plus long), une recherche médicale peu développée, une prise en charge médicale complètement aléatoire et parfois bien fantaisiste, et un no man’s land complet concernant les prises en charge administratives (100%, reconnaissance de travailleur handicapé, droit à l’invalidité, etc) A chacune de se débrouiller seule dans son coin. Pour couronner le tout, nous devons faire face à l’incompréhension et au doute, et devons nous justifier en permanence, même parfois face aux médecins !

Toutes les endogirls ont un ras-le-bol absolu de cette situation, et veulent voir les choses changer !

Nous avons le droit au respect, à une prise en charge efficace, à une recherche médicale réelle et qui aboutit à de vrais traitements efficaces. Nous avons le droit d’être soignées comme tout autre personne souffrant d’une maladie grave.

Lilli H. est un mouvement né de ce ras-le-bol.
Regroupons-nous ! Faisons entendre notre voix ! Soyons reconnues, enfin.

Voici l’appel lancé par Lilli H. sur sa page facebook le 22 juillet 2011 :

12 réflexions sur “ Le Mouvement ”

  1. Courage les filles ! Il y a de l’espoir, j’ai souffert d’endométriose très sévère de stade 4, j’ai subi plusieurs traitements sans résultat et plusieurs opérations lourdes mais au fils j’ai quand même réussie à avoir 2 beaux enfants naturellement avec un petit bout d’ovaire et une trompe restante !

  2. Bravo pour l initiative, je souffre de cette maladie depuis 15 ans, elle a été diagnostiquée il y a 8 ans « ……enfin un nom et un explication sur cette souffrance et les nombreuse fausses couches…ce n était donc pas psychologique comme tout le monde me le disait ( et continue encore âme le dire )!!! mais courage les filles après un traitement, j ai eu 2 petites filles…je continue à souffrir de temps en temps mais depuis que je connais la maladie, c est moins inquiétant. On m a dit qu’à vécu la ménopause cela s’arrêterait alors j attends.
    Amitiés à toutes’
    cathy

  3. À l’âge de 14 ans, j’avais super mal quand j’avais mes règles c’était juste horrible. Ma mère me disant, « oh ce n’est rien c’est juste des règles douloureuses.  » Tu parles! Je voulais « juste » mourir à ces moments là. A 16 ans, je souffrais de mon côté droit, lorsque je me relevais trop vite, j’avais une douleur violente au ventre, qui me bloquait la respiration..médecin, gynécologue, me faisait juste un touché vaginal pour me dire qu’il sentait une grosseur. Mais rien de +..je suis donc restée ainsi avec mes douleurs de règles, cette grosseur au ventre pendant des années sans être soignée.
    jusqu’au jour, où les douleurs devenaient de + en + fréquente et de + en + inquiétant. J’avais des douleurs avant, pendant,après mes règles qui me pourrissaient la vie. Je me tenais courbée, je marchais comme une mamie, souffrant atrocement. En avoir mal dans le dos et jusque dans la cuisse ! Médecins, gynécologues, n’ont rien fait pour me soigner..des antibiotiques juste ça! Des incapables! Quand mon mari me conduisait aux urgences, lorsque la douleur était devenu insupportable , les urgentistes me demandaient ce que j’avais? Leur répondre que j’avais mal au ventre parce que j’avais mes règles..tout le monde se moquait de moi! Et pour eux c’était du chiqué! Des baffes qui se perdaient.
    Un jour, une amie me voyant mal au point,à pris les initiatives de prendre un rdv à l’hôpital pour voir un gynécologue qui après consultation, m’a dit qu’il fallait faire une cœlioscopie. Un kyste de 12 cm de diamètre et d’autres kystes plus petit ont été retiré,..12 années pour me retirer ce fameux kyste ! Et me diagnostiquer, l’endomètriose. J’ai pu enfin mettre un nom sur ce qui me faisait souffrir. Il me révéla aussi que j’étais stérile à cause de cette maladie, j’avais 28 ans et me conseilla la FIV…après plusieurs tentatives de FIV, je fus enceinte de 2 bb. j’ai fais une fausse couche au bout d’un mois et demi , et j’ai perdu l’autre à pratiquement 6 mois de grossesse. Ce fut un moment le plus dur de ma vie. Ce fut très éprouvant.
    Après cette période difficile, j’ai dit stop au FIV , ce fut une délivrance et une page qui se fermait. À l’âge de 38 ans, j’ai pu enfin goûter au bonheur d’être maman mais en adoptant, cette fois-ci.
    J’ai 48 ans, je suis toujours atteinte de cette « putain »de maladie, j’ai subit environ 15 interventions chirurgicales, pour me retirer kystes, adhérences, trompes, 2 ovaires mais il y a tjrs une bandelette d’ovaire qui se balade..dernière opération, l’année dernière, je devais avoir une cœlioscopie mais pendant l’intervention, le chirurgien à ètè obligé de m’ouvrir le bas du ventre. J’avais un gros foyer endomètriosique. J’ai eu après cela un traitement surgestone.
    Auparavant, j’ai eu des traitements comme des injections de dècaptemyl , et autres médocs.
    Ce qui me soulage contre les douleurs c’est bi profenid,(anti inflammatoire ) mais il ne faut pas trop en prendre cela détraque l’estomac ( provoque des ulcères).
    Voilà, j’espère d’être clair dans mon commentaire, juste apporter mon témoignage .

    1. Merci pour ton temoignage Sylvie. Sache qu’il faut notre validation on a en aucun supprime quoi que se soit zen c’est le WE pour nous aussi

  4. Dèsolée, par méconnaissance du fonctionnement de votre site et aussi si j’avais eu le message : « en attente de confirmation » que je n’ai pas vu apparaître sur mon écran, juste l’option de cliquer : laisser un commentaire. Et mon texte était sur le site à mes yeux, c’était bon. Voilà, navrée de mettre un commentaire négatif sur l’autre page
    je ne sais pas comment le supprimer parcontre..cordialement

  5. Bonjour, moi c’est J, j’ai 34 ans et cela fait maintenant 5 ans que j’ai « enfin » ete diagnostiquee endogirl!
    Depuis l’age de 14 ans, je souffre mensuellement de regles extremement douloureuses. Je me rappelle un jour avoir ete aux urgences, tellement j’avais mal au ventre et au dos, et a l’epoque (debut des annees 90), on ne m’a m’m pas demande si j’avais mes regles…ils m’ont donne du dafalgan & m’ont gentiment conseille de ne pas faire de sport pdt qlq jours! Ah!!
    Les anness colleges passent, mais les douleurs restent… Etant sous pilules contraceptive, je pouvais traquer exactement le jour de mes regles & faisais une note dans mon agenda, car je ne pouvais rien planifier pdt mes regles, j’etais juste bonne a rester allongee tte la journee et a patiement attendre Q la douleur cesse.
    Vers l’age de 23 ans, c’etait devenu un rituel, je me doppais aux anti-inflamatoire a chaques regles (je vous passe les details des consequences sur mon estomac!), car avec etudes & job a gere, etre absente une foi de tps a autres ca va, mais une foi par mois, c’est plutot craignos!!
    Un beau jour, du haut de mes 28 ans, mes douleurs etaient tellement aigue Q jeme suis vraiment dis Q ce n’etait pas normal et ma mere (pourtant elle m’m sage femme, ignorant tt sur l’endometriose) m’a referee a un gynecologue de son unite…L’echo a montre direct un kyste de 7 cm, d’onc on me recommande de ne pas tarder a operer (je vous dis pas l’angoisse, je venais de trouver un emploi a Londres & je devais annoncer a mon boss Q j’allais m’absenter pour au moins 1 mois!).
    J’ai donc subie une laparoscopie (je suis belge, C le terme qu’on utilise la-bas) au cours de laquelle, mon gygy a constate Q je faisais de l’endometriose severe
    Ne pouvant pas tt nettoye du 1er coup, G egalement ete sur Decapeptyl pdt 3 mois (la galere!) et ai subie une seconde laparascopie pr enleve le reste.
    Apres l’intervention, deux choix s’offrait a moi: faire un bb ou reprd la pilule pr eviter de refaire de l’endometriose. Venant a peine de decrocher un emploi ds une ville vibrante comme Londres et ne voulant pas mettre la pression a mon compagnon, d’un commun accord, nous avons opte pr la 2eme solution.
    Deux ans plus tard, ns ns sommes maries & j’ai de suite arretee ma pilule. Six mois apres, Dieu aidant, je suis tombee enceinte (a ma grde surprise, j’y croyais tellement peu, vu tte les chses Q j’entendais sur l’endometriose) & 9 mois plus tard, j’ai donne naissance a un petit boy
    N’etant pas directement prete pr un 2eme enfant, G repris la pilule 1 mois apres mon accouchement, pdt un an.
    Aujourd’hui, ca fait 1 an Q j’ai arrete ma pilule & tjr rien…du coup, mon gyneco est inquiet Q je refasse de l’endometriose. A mon grd desespoir, je vais donc me refaire operer ds 10 jours, pour verifier….mais vu les horrible douleurs Q j’ai eu ce dernier trimestre, je suis sur Q Miss Endometriosis is back
    To be continued…
    J.

  6. Felicitation Lilli pour ce super site, ca fait du bien de savoir que l’on est pas seul au monde dans cette galere!!
    Toutes ensemble, continuons le combat, sensibilisons nos jeunes soeurs & nieces qu’elles n’aient pas a attendre 15 ans avant de se faire diagnostiser
    Xxx.

  7. On a vraiment vécu le même enfer..c’est fou ça!
    Notre vécu doit servir aux autres, l’information passe par nous..une jeune fille souffre pendant ses règles…nous devons l’orienter vers un examen plus approfondis. Le dépistage de l’endomètriose doit se faire au dèbut des symptômes, et non des années après!
    Merci au site d’exister!

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