Laurie D

  • Année du témoignage : 2011

11 ans, je suis en colo à Paris quand pour la première fois j’ai mes règles. Ma meilleure amie trouvais ça génial, ma mère était désolée de ne pas avoir était la pour moi et moi bah je découvrais pour la première fois la douleur. Rien de bien méchant, je me souviens avoir demandé à ma monitrice quelque chose et j’ai bien sur eu le traditionnel « spasfon ».

Petit à petit mes cycles s’installent, rien de régulier hormis la douleur qui s’intensifie a chaque cycle. Plus le temps passe plus j’ai mal… Mais rien des cachets de « base » ne fonctionne, il atténue un peu la douleur quelque temps mais rien de plus.

Puis les années passent et rien ne s’arrange, je manque parfois l’école car la douleur est tellement intense que je ne peu pas me lever et vivre normalement. J’ai entendu de la part d’autres élèves ou d’enseignant que j’étais un peu « chochotte » que « j’exagérée ». Effectivement il y a tellement de fille qui feinte la douleur pour éviter le sport que quand une vraie personne souffre de ces règles on n’est jamais prise au sérieux… Mais moi je me souviens de la douleur qui tirailler mon bas ventre a tel point que parfois j’aurai voulu me jeter par la fenêtre pour que la douleur s’arrête.

15 ans, je commence ma vie sexuelle et je prends donc mon premier rendez-vous chez le gynécologue. Ma mère me conseil de parler de mes douleurs violentes pendant les règles. Chose que j’indique a mon gynéco qui décide de voir si le fait de me mettre sous pilule arrangerait les choses. Je commence donc à prendre ma pilule et c’est magique, pour la première fois de ma vie je n’ai plus peur de mes règles cette chose naturelle (qui n’empêche et fondamentalement emmerdante quand même) mais plus de douleur !

Mais la pilule n’étais pas si magique que ça… plus les années passent et plus la douleur recommence a s’installer. Légère au départ a tel point que je n’y prêtais même pas attention, puis une douleur sourde d’arrière fond de plus en plus intense. Mes rapports sexuels commence à devenir de plus en plus difficile et de plus en plus douloureux… Je voie mon gynéco tout les 6 mois pour qu’il contrôle que tout va bien et pour me faire ma nouvelle ordonnance de pilule. Mes douleurs étaient de retour et pourtant je ne disais rien je ne sais pas pourquoi. Au départ je me disais que ça allais passer, puis quand les mois s’enchaine et ce ressemble je me mets à penser que ça viens de moi. Allez savoir pourquoi je me suis mise ça dans la tête car jamais au grand jamais mon gynéco ne m’avait fait de remarque désobligeante ou autre. Résultat des courses j’ai 21 ans quand j’ose enfin dire a mon gynéco « oui, j’ai mal pendant mes rapports ». La mon gynéco me dit « nous allons voir ça » je m’installe donc dans la salle d’examen et la il appuie a un endroit qui me fait grimper au plafond. Il me demande si j’ai mal, je lui réponds oui et il revérifie en ré appuyant encore une fois que je lui confirme bien que j’ai mal. Effectivement je remonte au plafond et je confirme. Il réfléchie quelques instants me demande de m’habiller pendant qu’il va à son bureau. La j’arrive et il me sort une feuille A4 et me dit « bon je pense que vous avez ceci », il me la tend en me disant « Prenais le temps de bien lire ce document chez vous et de me dire si vous pensez que ça vous ressemble ». Il me prescrit à nouveau la pilule et je pars ma petite feuille dans les mains. Ça sera la première fois que je verrais le mot « ENDOMETRIOSE ». Une fois rentrée à la maison je m’installe et je lis le papier qu’il m’avait donnée et là plus je lis et plus je me reconnais dans les symptômes, a tel point que le soir quand ma mère rentre je lui montre la feuille et elle aussi est assez surprise de me voir si bien coller au « profil ». Mais sur la fameuse fiche que m’a donnée mon gynéco je voie que ça peu atteindre la fertilité, la façon de dépister et de « soigner » au départ ça m’angoisse un peu mais je n’y prête pas vraiment plus attention que ça. 5 ans que je suis avec mon ami et bizarrement le fait qu’il soit près de moi j’avais l’impression que ça ne m’atteignais pas. Malheureusement pour moi quand j’annonce que j’ai de forte chance d’avoir cette maladie, mon ami part dans les bras d’une autre (ceci est une autre histoire) mais me voilà complètement anéantie, a tel point que je mets la maladie en second plan. Heureusement je suis une personne très positive et malgré la difficulté à faire le deuil de la rupture, je rencontre un nouveau garçon qui va être un déclencheur. Au départ je cache la « possible » maladie. Mais dans l’intimité difficile de cacher ce genre de chose, je parle donc de ça et il m’encourage simplement à retourner voir mon gynéco. Chose que je fais assez rapidement. Mon gynéco me prescrit donc une IRM Pelvienne. Y a pas à dire rien de tout ce qui va suivre n’est sympathique ou agréable…

Me voilà le jour de mon IRM, ma mère est avec moi dans la salle d’attente et la je passe dans la cabine pour me mettre en tenue pour l’IRM. Là j’apprends que je vais devoir m’introduire un tuyau dans l’arrière pour me faire des injections d’un espèce de gel bleu. Mauvais moment a passée je prends sur moi, je subi… Je m’installe ensuite dans la machine et j’attends que le temps passe. L’examen fini je retourne me changer et je rejoins ma mère qui me demande si tout c’est bien passée, je lui dis que hormis la chose désagréable ça allais. On attend quelques temps dans la salle d’attente pour avoir l’avis du médecin qui nous indique qu’il y a effectivement quelque chose de suspect mais qu’on ne peu pas affirmer a 100% que ce soit de l’endométriose. Je rejoins alors mon gynéco avec les résultats et là il me dit « Je sais que vos douleurs ne sont pas dans votre tête, maintenant on a fait tout ce qu’on pouvait faire et fait tout les examens que l’on pouvait. Si vous voulez vraiment savoir il va falloir faire une célio, ça nous permettra de savoir et de voir ce qui ce passe. » On prescrit alors une célio assez rapidement, il m’envoye vers les anesthésistes avec qui il travail car c’est lui qui s’occupera de mon opération. J’ai confiance en lui, ma mère est ça patiente et elle travail dans les hôpitaux et elle m’a toujours assurée que c’étais un des meilleurs. Je n’ai donc pas choisi d’autres médecins malgré qu’il m’ai demandé si j’en souhaiter un autre.

Je prends rendez-vous avec l’anesthésiste, ma mère m’accompagne et là j’ai droit a tout un tas de question : Ma taille, mon poids, mon âge, pourquoi je me fais opérer, par qui, si j’ai des allergies etc. Je réponds à toutes les questions et je m’en vais. Une semaine après c’est le jour J je rentre le dimanche soir a l’hôpital, mes petits bagage en main toujours accompagnée de ma fidèle maman je fais les papiers et vais dans ma chambre qui ce trouve juste a côté de la salle des infirmières. Je reste un moment avec ma mère avant qu’une infirmière vienne me chercher pour répondre à nouveau à tout un tas de question. Je réponds à nouveau aux mêmes questions que l’anesthésiste m’avait déjà posées. Je fais une prise de sang pour vérifier que je ne suis pas enceinte ou que je n’ai pas un quelconque souci avant de repartir dans ma chambre. Je discute encore avec ma mère jusqu’a que de nouveau une infirmière arrive. Là elle dépose pour un flacon de bétadine et un bidon de laxatif. Là c’est encore la démoralisation… Moi qui pensée que j’avais juste à m’allonger et m’endormir et bien non… Me voilà a plat ventre sur le sol de la salle de bain à essayer de me vider un flacon de laxatif plus grand qu’une petite bouteille d’eau… Après bien des minutes à galérer j’ai fini mes affaires… ma mère et toujours là elle m’attend avec un visage assez inquiet pour la rassurer je lui dis que tout va bien qu’elle ne s’inquiète surtout pas. Mais maintenant c’est l’heure du départ, elle m’assure que demain matin elle sera là me fait un gros bisou et puis s’en vas. Des infirmières arrivent de nouveau dans la chambre pour s’assurer que l’on avait ni bijoux, ni faux ongles, ni même de poil aux niveaux du maillot, et nous indique comment prendre notre douche, puis avant de partir nous demande notre nom et prénom pour nous attacher une jolie petit bracelet bleue a la cheville. Au début j’ai vraiment l’impression d’être un bout de viande étiqueter pour être envoyée a la morgue, mais rapidement cette idée s’envole loin et j’en profite donc pour aller prendre ma douche a la bétadine et enfile ma tenue d’hôpital avant d’aller m’installer dans le lit et essayée de dormir.

Le matin arrive et une infirmière viens me réveiller, il faut que je me prépare pour l’opération. J’ai de nouveau un flacon de bétadine et ma tenue d’opération, je prend donc ma douche et me prépare puis une infirmière m’installe sur un lit. Allongée je voie les lampes aux dessus de moi défiler et plus j’approche de la salle d’opération et plus je sens le froid sur mon corps. Dernière porte que je passe me voilà dans la salle d’opération j’y voie l’anesthésiste qui m’avais posée les questions et qui me fait un sourire, enfin je sais même plus en fait si il me sourie, je crois qu’il avait déjà son masque mais j’ai du voir dans ces yeux un sourire. Je voie aussi mon gynéco qui me dit de pas m’inquiéter que tout va bien ce passer. Là j’avoue que je me souviens plus très bien je sais que l’on m’a mis un masque mais je ne sais pas si on m’a piquée dans le bras ou autres. Je me réveille je suis dans ma chambre, ma mère et ma grand mère son près de moi. Je ne réalise pas très bien ce qui ce passe et ça va durée la journée, j’ai apparemment passée les 3/4 du temps à me réveiller me rendormir spontanément. Je me souviens donc que ma mère et ma grand mère était là et que les infirmières venaient très régulièrement. Je me souviens aussi que ma mère a dormi avec moi sur le lit mais globalement c’est tout. Ce n’est que le lendemain que je réalise un peu mieux ce qui ce passe, bien que je suis encore beaucoup dans le pâté. Mon bras gauche et sous perfusion et la horreur je découvre que je suis reliée a une sonde urinaire. Mon cauchemar je crois qu’a partir de ce moment là j’ai du demander a toutes les infirmières qui passaient quand on aller me retirer cette chose… C’est horrible de sentir un tuyau entre ces jambes et ne rien pouvoir faire… Coincée au lit je continue mes journées avec pas mal de somnolence. Mais surtout pas mal de nausée, mon appétit déjà assez limité ce trouve encore plus limité a l’hôpital. Mercredi une infirmière vient me faire ma toilette et elle en profite pour enfin me retirer la sonde urinaire. J’ai du la remercier au moins une dizaine de fois mais maintenant je fois aller faire pipi dans une espèce de grand verre doseur. Je me doute que c’est pour s’assurer que mes reins et ma vessie fonctionne bien mais bon !

Enfin je peu me lever mais là encore surprise 21 ans et je marche aussi vite qu’une mamie de 90 ans me servant de ma perfusion comme un déambulateur. Ce n’est pas grave je marche, je n’ai plus de sonde je suis contente ! Jusqu’au moment de la douche. Essayée de prendre une douche quand vous avez une perf dans le bras, un pansement sur le nombril et a peu près a l’aine au niveau du maillot avec pour mission bien évidement de ne pas mouiller ces pansements. Autant demander à une chèvre de conduire un tracteur ! Mercredi soir encore des nausées je dois normalement sortir demain et je n’ai qu’une hâte c’est effectivement de sortir. Heureusement les dernières nausées passent pendant la nuit et je retrouve un appétit correct. Mon gynéco passe pour me signer mon bon de sortie et me prescris des pansements et les soins d’une infirmière pour qu’elle me change mes pansements.

Je rentre enfin a la maison accompagner par ma mamie, je retrouve enfin le cocon familiale et mon petit chat qui s’empresse de me sauter sur le ventre. Sur le coup ça ne fait pas du bien mais ça partais d’une bonne intention ! Là je vais passer environs 1 semaine avec des gros coups pompes m’obligeant à dormir pratiquement toutes les deux heures. « Heureusement » a ce moment là je suis au chômage et donc pas de problème ni avec l’école, ni avec un employeur. je peu donc me reposer tranquillement, je fais aussi changer mes pansements et là j’ai la surprise de découvrir qu’ils passent sous l’eau ! Imaginée a quel point j’étais heureuse après 1 semaines a galéré sous la douche de pouvoir enfin prendre une douche complète ! le bonheur !

Me voilà à trois semaines de l’opération je suis donc avec mon gynéco qui m’annonce enfin le verdict final, j’ai bien de l’endométriose. Je vais avoir droit à trois mois de traitement par injection de gonapeptyl. Il m’explique quand je dois faire les piqures, que ça va me mettre en ménopause artificielle, les effets secondaires etc. Je pense que c’est là que j’ai vraiment réalisée tout l’impact de cette maladie et a quel point ça serai difficile. Mes douleurs qui me hante depuis mes première règles on enfin un nom endométriose mais qu’elle angoisse a 22 ans que de passée par une IRM, une célio de prendre des injections pendants plusieurs mois, surtout que cette maladie non seulement est incurable mais en plus peu atteindre la fertilité…

Je commence donc ma première injection, tout ce passe bien mais ça ne vas pas durée très rapidement les effets secondaires du traitement ce font ressentir. Bien que je ne soit pas une des plus à plaindre me voilà avec des bouffées de chaleurs, sécheresse vaginale, changement de la libido et saute d’humeurs incontrôlable. J’ai de la chance de partager ça avec mon nouveau copain qui m’impressionne d’avoir supporter avec moi la maladie… Ce n’est certes pas évident pour moi mais pour notre entourage et d’autant plus ceux qui nous son proche. C’est difficile de dire a notre copain non on ne peu pas faire l’amour j’ai trop mal, c’est difficile quand on ne contrôle pas nos émotions de ne pas pleurer pour une cacahouète tomber par terre, ni même de s’énerver comme une furie parce que, parce que pour fondamentalement rien en fait… C’est d’autant plus frustrant que on ne ce reconnais pas et que malheureusement on n’arrive pas à luter contre ça… C’est plus fort que nous… Janvier c’est enfin ma dernière injection mais mes rapports sont toujours atroce voir même pire qu’avant et je consulte donc a nouveau mon gynéco qui va me dire que l’endo a fait marche arrière. Elle n’a pas totalement disparue mais elle n’a pas empirée ni stabilisée, c’est déjà un bon point. Puis que mes douleurs viennent en fait des effets secondaires la sécheresse vaginale. Mon gynéco me prescrit donc un gel intime qui s’avérera tout simplement génial et magique. Une bouffée d’air dans ma sexualité. D’aspect « mouille » il s’adapte a mon corps pour l’hydrater, ne choque pas mon compagnon et en plus permet d’avoir des rapports sexuelle beaucoup plus agréable.

Les mois passent et je ressens toujours les effets secondaires du traitement, c’est au mois de fin mars début avril que enfin tout va bien ! Je n’ai plus aucune douleur et mes rapports sexuels superbes. Je me souviens avoir pleurée quand j’ai enfin pu avoir une relation sexuelle normal sans douleurs a aucun moment, juste du plaisir. Mon chéri a cru qu’il m’avait fait mal et je lui explique que pas du tout. Les nerfs surement qui on lâchée le fait d’être enfin bien, enfin normal que après tout les traitements, tous les examens, les effets secondaires enfin j’arrive a quelque chose de bien !

Mes règles aurait normalement du réapparaitre au mois de février mais c’est au mois de mai qu’elles ont décidé de revenir, c’est donc ce mois ci que je décide pour aller voir mon gynéco et faire un petit contrôle de routine. Tout est bien l’examen ce passe sans douleur je vais donc prendre la pilule en continue pendant 6 mois et voir comment tout ce passe. Mais voilà pas de chance… Le premier mois tout ce passe bien, j’enchaine de suite ma seconde plaquette et là ça va ce gâté, je commence à saigner tout les jours et ce ne sont pas de vulgaire petit spotting, vraiment des petites règles… A l’heure d’aujourd’hui nous somme le 14 aout et ça va faire 2 mois que je saigne non stop. J’ai eu droit à 4 jours de répits avant que ça ne reparte de plus belle. Mon gynéco en vacance je prends rendez-vous pour le 19 quand il rentre. Car saigner tout les jours avec une pilule qui normalement empêche de saigner… Moyens mais le pire dans tout ça je crois que c’est les douleurs… Elles sont de retour, encore plus intense qu’avant mon opération même si elles sont toujours plus faibles qu’avant que je prenne la pilule…

Je suis en attente donc de voir mon gynéco en espérant que l’année que je viens de passer à morfler entre tout ce que j’ai subis n’a pas était gâchée par trois mois de pilule…

J’ai peur je l’avoue, heureusement j’ai trouvée un soutiens sur un forum ou il n’y a que des endogirls. Mais pour moi ça ne suffis pas… Notre entourage ne nous comprend pas, c’est difficile d’expliquer ce que sais, les craintes que l’on a… Les douleurs, je suis prête à les supporter si il faut, ma plus grande peur c’est de ne pas pouvoir avoir d’enfant… que l’endométriose ce développe trop vite, que mes moments de répits soit trop court, que l’endométriose ce positionne mal, bouchant mes trompes, mes ovaires… Certain me dise mais tu a 22 ans tu a le temps. Non quand on a de l’endométriose il n’y a pas de question d’âge et le temps c’est un ennemi. Plus j’attends, plus je prends le risque que l’endométriose ce développe et qui plus ai là ou il ne faut pas… Mais à 22 ans je ne vais pas me lancer dans la conception d’enfant… Il faut une situation, un travail en CDI, un appartement, un chéri fiable (pour l’instant le mien ne me fait pas défaut) Mais là on visualise forcement les problèmes. Si je n’arrive pas à concevoir normalement ça veux dire des PMA ou alors des FIV et là ce sont des démarches, des lois… Pour une FIV il faut vivre au moins 2 ans sous le même toit que son conjoint… Je sais il ne faut pas imaginer le pire mais fessons le pour imaginer. J’ai 22 ans bientôt 23 bon là j’ai eu la chance d’avoir un CDI en septembre (ce qui n’étais pas le cas il y a quelques mois). Ça veux dire trouver un travail stable ce qui de nos jours pour les jeunes n’est pas évident, ensuite trouvée un appartement là aussi pas évident les proprios et les agences son frileux si on ne gagne pas assez… Ensuite voilà, j’ai le CDI, j’ai l’appart, il faut que mon copain me rejoigne. Que l’envie d’un enfant naisse naturellement et pas comme une obligation de le faire maintenant. Là on essaie rien ne marche on doit passer par une PMA ou FIV il faut que l’on prouve que cela fait 2 ans que l’on vie sous le même toit mais ce n’est pas le cas ! Imaginer que le couple se déchire… Il faut le temps de ce remettre de la rupture, le temps de retrouver quelqu’un, de lui avouer la maladie, qu’il l’accepte, qu’il reste, qu’il s’installe, qu’il reste de nouveau 2 ans… On arrive rapidement à 30 ans… Oui c’est effectivement l’épisode le plus noir mais des femmes l’on vécue et aucune des endogirls n’est à l’ abri d’un tel scénario.

Et j’en veux aux médecins (pas au mien il est génial) mais au corps médical en général on s’en fou de nous. Alors oui on n’a pas le sida, ni le cancer, ni la mucoviscidose ou toutes ces autres maladies ingrates… Oui on ne meure pas (sauf de suicide à cause de la douleur) de cette maladie, mais est ce une raison pour qu’on soit totalement laisser pour compte ? Que certaine femme mette des dizaines d’années avant d’être diagnostiquée et soignée ? Est ce normal que l’on nous traite de chochotte, d’être psychologiquement fragile… Nous sommes des millions de femmes qui souffrons dans le monde alors oui moi j’ai la colère contre tout ces gens qui ne comprenne pas ce qu’on endure, ce qui nous traite de folle, de chochotte, des médecins qui ne savent même pas ce que c’est qui s’en foute et qui d’ailleurs ne cherche même pas à trouver de solution… Après tout une femme qui souffre pourquoi s’en préoccuperait on ? Hein ?

Moi ceux que j’ai envie de faire passer comme message c’est effectivement qu’il faut faire sortir cette maladie de l’ombre car votre mère, votre sœur, votre grand mère, votre fille, votre nièce etc. souffre peu être de cette maladie et que c’est tous ensemble et avec de la volonté et surement une pression des gens, des média que enfin nous sortirons de l’ombre. Alors réveillez vous et demandez vous si jamais ça vous arrive a vous ou votre entourage voulez vous rejoindre le clan des anonymes qui souffre ou voulez vous qu’on ce batte pour vous, pour vous soignez définitivement ?