. Nom : THOILLIEZ
. Prénom OU Surnom : VALERIE
. Année de naissance : 1971
. Age des premières règles : 13 ANS
. Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 17 ANS ?  24 ans
. Age auquel le diagnostic a été posé : 25 ans
. Stade de la maladie (si possible) : Endométriose sévère et profonde ( rechute )
. Année du témoignage : 2011

« J’ai eu mon premier enfant en 1994, à l’âge de 23 ans, sans soucis et naturellement.
J’avais subi en 1988 une coelioscopie pour des douleurs pelviennes et de la fièvre, mais RAS à l’époque. Puis tranquille. Est-ce que tout à démarré ainsi ? Est-ce ainsi que mon endomètre à commencé à migrer ? Je ne le saurai jamais.
Après la naissance de mon fils, en 1995, j’ai stoppé la pilule en vue d’une seconde grossesse. Et là, ça a commencé. Douleurs une semaine avant les règles et 8 jours pendant. Je descendais les escaliers assise avec mon bébé sur les genoux. Généraliste médiocre, etc.
Mon gynéco a décidé de me refaire une coelioscopie et là, adhérences de la vessie et de l’utérus et pas mal de kystes. Il nettoie, décolle, et  6 mois de décapeptyl. Retour des règles et là, morphine. Il laisse le flambeau au professeur Q de Lille, expert dans le domaine. Opération le 2 novembre 97, enceinte le 25 décembre. Un combat que je croyais gagné, mais juste une bataille en fait. J’ai récidivé depuis 1 an. Douleurs etc…. J’ai passé tous les examens en 1 an, IRM scanner écho rectale etc…. Je passe le détail médical des lésions (adhérences vessie, intestin, ovaires, rate). En plus de l’endo, j’ai une adénomyose et des fibromes. Je vois demain le professeur pour le verdict mais il m’a prévenue qu’il n’opérerait qu’en cas de nécessité « vitale ». Les risques étant actuellement de me retrouver avec des poches gastriques et urinaires, il faut retarder au maximum une chirurgie trop handicapante. Alors re-décapeptyl, re-pilule, re-anti douleurs. C’est reparti, moins dans l’ignorance cette fois, satisfaite du suivi au CHR et de la réactivité du professeur mais avec un poids à porter quand même. « 

* Conséquences de la maladie sur ma vie actuelle (sociale, personnelle, affective, sexuelle…) : 
Difficulté à concilier mon emploi et mes symptômes (les jours de douleurs surtout)

Pour ma vie sociale, une tendance à me replier sur moi-même. Les douleurs qui s’installent dès que j’ai une activité plus intense entravent un quotidien normal.

Affective : l’impression d’être un fardeau les mauvais jours.

Sexuelle : jusque là je suis épargnée des conséquences de la maladie dans ce domaine.

Personnelle : fatigue

Les conséquences de la maladie dépendent aussi des traitements que l’on a. Sous décapeptyl : fatigue, depression, irritabilité, douleurs musculaires et osseuses… Sous pilule : saignements, prise de poids…… Sous anti douleurs : vertiges, pas de conduite de véhicule, nausées………

En fait j’échange certains symptômes de la maladie contre les réactions au médoc.

*Ce que je voudrais voir changer dans la prise en charge de la maladie

- que l’on soit prises en charge à 100 % pour nos médicaments, on change régulièrement de pilule contraceptive à but thérapeutique pour nous, et souvent elles ne sont pas remboursées, les traitements tels que le décapeptyl sont honéreux et remboursés à 65 %. Comment font les femmes qui n’ont pas de mutuelle et des revenus faibles? Les arrêts de travail sont fréquents. Carence, demi salaires, comme si on n’en avait pas assez avec la maladie. Moi, je me résigne à ne plus voir le médecin quand j’ai mal 1 ou 2 jours en suivant, ça ne justifie pas toujours une semaine d’arrêt mais vous connaissez beaucoup de médecins qui vous prennent en RDV le jour même pour vous faire un arrêt de travail de 2 jours !!! Surtout que dans ces cas là je n’arrive pas forcément à me traîner jusqu’à son cabinet.
- qu’il y ait plus de communication entre l’hôpital, les spécialistes et les généralistes. Quand il y a des réunions multidisciplinaires pour une patiente, pourquoi le généraliste n’est pas présent au moins une fois par an. Ca faciliterait la prise en charge des symptômes et le suivi des traitements.
Je me doute bien que beaucoup ne vont pas s’asseoir sur une demi journée de consultations pour une endométriose mais je trouve ça bien regrettable.
Maintenant, quand j’entends que l’endométriose n’est pas une affection longue durée, je souris. C’est sûr que dans un très grand nombre de cas, elle reste bénigne et toutes ne nécessitent pas des prises en charge importantes. Mais c’est avant tout la reconnaissance de la maladie qui entre en jeu. Qu’on me réponde qu’on ne peut pas généraliser la prise en charge à toutes les endo, je comprends très bien, mais qu’on ne reconnaisse que les dommages collatéraux importants (poches urinaires, atteinte des organes….) entre les deux il y a un long et pénible parcours dans la « clandestinité ».
J’ai lu pas mal de trucs sur la maladie, ses traitements, ses symptômes. Il ne faut pas que ça devienne une phobie (douleur menstruelles = endométriose), il ne faut pas qu’on soit ignorées (femmes = souffrances menstruelles), il faut arrêter de laisser dire tout et n’importe quoi. Il faut une prise en charge psychologique, il faut de la transparence dans les traitements, il faut guérir et pas seulement prévenir. Pour l’instant, on nous soigne mais on ne nous guérit pas. Il faut l’admettre. Il faut des études sérieuses, des statistiques suivies, il faut jouer cartes sur table. Il faut de l’argent pour la recherche, il faut des médecins formés et spécialisés, mais il faut aussi admettre que c’est le cas d’un grand nombre de maladies encore méconnues. Les médecins ne font pas de miracle, leur savoir n’est pas absolu, et eux aussi sont parfois désarmés et impuissants, ça aussi il faut le reconnaître. Sans leur aide et leur appui, on ne se fera pas entendre.
ETRE A L’ECOUTE LES UNS DES AUTRES NE SUFFIT PLUS!