Qui sommes-nous ?

  1. découvrir la Team Lilli
  2. pourquoi un hamster pour emblème ?

« Lilli H. contre l’endométriose » est un mouvement libre et gratuit regroupant des femmes souffrant d’endométriose afin de faire entendre leur voix dans le but avoué de :

- faire connaître et surtout reconnaître la maladie du grand public et des professionnels afin que les mentalités changent, qu’on n’entende plus jamais que ça se passe dans notre tête, que c’est normal de souffrir autant ou qu’il faudrait prendre un peu sur nous.

- de faire évoluer leurs droits en tant que malades : que nous ayons accès à tous les avantages sociaux que peuvent avoir toutes les personnes souffrant de maladies reconnues comme étant graves (ALD, invalidité, reconnaissance travailleur handicapé, aide sociale, allocation handicapé adulte…)

- de faire évoluer la prise en charge médicale, de sorte que ce ne soit plus au petit bonheur la chance, selon les médecins que nous croiserons dans notre parcours mais qu’un vrai consensus soit créé, que lorsqu’une patiente apprend qu’elle a une endométriose, elle sache précisément ce qui va être tenté pour la soigner. Entre autres.

Nous ne sommes pas une association (aucune demande de cotisation ou de versement d’argent quel qu’il soit), nous ne sommes pas des professionnels de la santé, nous ne sommes que des bénévoles (endogirls ou entourage d’une endogirl) bien décidés à se battre, et à gagner le combat. Notre volonté est au contraire de fédérer autour d’un même projet pour que nous soyons toutes gagnantes, avec si possible l’aval des associations.


Les seules choses que nous demandons aux lillinautes sont :

- leur témoignage : comment vivez-vous avec cette maladie ? Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ? Qu’est ce que vous aimeriez voir changer dans votre prise en charge, dans votre vie ?

- un coup de main dans l’aventure dès lors qu’elles en ont envie. Même si ce n’est pas régulier.

- enfin, nous suivre dans nos démarches, répondre présentes quand nous lançons une initiative.

Plus nous serons nombreuses, plus nous aurons de poids face au silence qu’on nous impose. Alors nous pourrons être entendues, reconnues, comprises, et qui sait, soignées correctement.

Rejoignez-nous ! Faites-vous entendre !!!

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3 réflexions sur “ Qui sommes-nous ? ”

  1. j’ai eu une endometriose il y a 5 ans meme c’etait une adenomyose
    j’ai galere avant et j’ai galere apres l’hysterectomie.
    maintenant je suis toujours fatiguee et j’ai 53 ans.
    ds l’entourage personne ne comprend.
    au travail idem
    voila la galere
    martyn

  2. Bonjour,

    quel bonheur de trouver ce site !
    On m’a décelée une endométriose cette année, sachant que ce fut le parcours du combattant avant de me la diagnostiquer…. et je me reconnais dès les 1ères phrases… j’avais tellement de douleurs que je partais à l’hôpital et on me disait que j’en faisais trop, que quand j’aurais un enfant ce serait pire ( et je n’arrive pas à en avoir), même mon médecin traitant m’a dit que je faisais des grossesses nerveuses !! je n’avais pratiquement pas de soutien de ma famille qui ne comprenait rien à ce que j’avais et qui je pense au final, pensait comme les personnes de l’hôpital… Au final on m’a confirmé la maladie en août quand je me suis faite opérée pour un kyste. Par contre il n’y a rien après… pourquoi ?…. merci pour ce site

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