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Christelle P. - 36 ans

  • Prénom OU Surnom : CHRISTELLE
  • Année de naissance : 1977
  • Age des premières règles : 9 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 9 ans
  • Age auquel le diagnostic a été posé : 24 ans
  • Année du témoignage : 2014

Je suis ravie de pouvoir parler de mes soucis à d’autres personnes qui puissent comprendre ce que je traverse.
La famille compatit mais je vois bien les angoisses et le stress qu’ils ont ou bien la culpabilité de ma mère.

J’ai eu mes règles à l’âge de 9 ans et c’était déjà compliqué car les douleurs ont commencé très tôt.

Ensuite les années « collège et lycée » se ressemblaient avec au moins une fois par mois où j’étais pliée de douleurs.
A cette époque, ma mère me disait que lorsque je prendrai la pilule cela irait mieux. Sauf que la pilule je l’ai prise et que cela n’allait pas mieux (exemples : écoulements au niveau des seins, vomissements, saignements en dehors des règles…)

Les douleurs étaient atroces : impression que l’on vous attrape votre matrice qu’on vous la broie et qu’en même temps on essaie de la tirer vers le bas. Si bien qu’à cette époque, j’étais étudiante et je travaillais en même temps et je calculais pour que le début de mes règles ait lieu le week-end. Les douleurs atteignaient le summum au moment d’uriner et d’aller à la selle, je ne mangeais pas et buvais très peu pour éviter ce moment horrible.

Ma situation a été réellement prise en compte lorsque je me suis évanouie de douleurs dans les escalators de la gare.
Mon gynécologue de ville me pose immédiatement le diagnostic d’endométriose et m’oriente vers l’hôpital Cochin.

2001 : hospitalisation par coelioscopie

Tranquilité de courte durée puisque 5 ans après les mêmes douleurs reviennent.

2007 : Décapeptyl avant et après
Laparotomie avec résection au niveau de la vessie et de l’intestin. 3 semaines d’hospitalisation, une stomie (poche) avec rétablissement au bout de 15 jours, une sonde urinaire.
Le transit ne revenant pas = sonde gastrique.
Mon petit ami de l’époque pensait que j’allais me faire opérer d’une appendicite et s’est porté disparu devant l’ampleur de la situation.
Je vous passe la convalescence chez mes parents et la reprise du boulot 4 mois plus tard.

2008 : Je vomis et me rend sur mon hôpital de secteur et je leur explique l’opération de l’année précédente. Je pense qu’ils m’ont perçu tel un objet d’études et rat de laboratoire!!!
Je supplie pour avoir une sonde gastrique (normal !!!! je vomis du dimanche à vendredi) et je demande moi-même mon transfert à Cochin.
Opérée dans la nuit même. De nouveau laparo et ouf !!! J’ai manqué la poche !!!!

2011 : Tumeur au sein qui grossit en 1 mois. Le gynéco décide de me la retirer. Et hop encore une disparition de chéri !!!

2013 : Douleurs de nouveau. Hémorragies. Séjour à l’hôpital. Adénomyose en plus de l’endométriose
Le gynécologue me donne Minidril et cela ne fonctionne pas donc j’ai du Lutenyl en plus du Mestergin et Dycinone.
Beaucoup d’effets secondaires : jambes lourdes, prise de poids, épisode d’une nuit avec des crampes, essoufflement permanent, tension.

A la rentrée 2013, je vois une gynécologue à l’hôpital Saint Joseph sous les conseils d’une copine. Elle me donne Androcur + Provames. Toujours des saignements.

Je revois son collègue après Noël parce que je n’en peux plus.
Je grossis à vue d’œil. 30 kg en 6 mois.

Je lui indique que je ne veux plus les traitements et que ce sera le dernier. Il me donne Jasmine mais depuis 3 semaines je saigne en continu.
Je vous interdis de rire !!! Mon chéri a la phobie du sang. Il fallait donc que ça tombe sur moi.
Va t-il disparaître lui aussi ?

J’ai connu tous les stades de la vie de femme avec cette maladie :
- Jeune femme avec des règles mais comme nous les endogirls sommes extraordinaires, « règles extraordinaires » !!!!

- Contractions avant la coelio pour dilater le col (sauf que normalement après tout ça tu as un bébé en prime !)

- Ménopause avec bouffées de chaleur (se déshabiller et se mettre en débardeur en plein milieu d’une réunion avec son boss en plein hiver)

Je fais preuve d’ironie mais je crois que j’arrive au bout de l’aventure. Mon corps a trop souffert. J’ai beaucoup souffert.
De plus, rien ne me garantit d’être un jour mère dans la mesure où lors d’une précédente relation j’ai arrêté la pilule pendant 2 ans et je ne suis jamais tombée enceinte.
Après test, mon taux d’AMH est très faible, j’ai aujourd’hui 36 ans. Je n’ai plus envie de lutter et de me battre sachant qu’actuellement je suis sans emploi et que je ne pense que cette maladie. Je me réveille tous les jours avec.
Elle ne me laisse aucun répit du levée au coucher. J’ai besoin de souffler…

Alice - 29 ans

· Prénom OU Surnom : Alison OU Alice

· Age des premières règles : 13

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : Je n’ai aucun souvenir des débuts, mais dès 15-16 ans on me renvoyait chez moi régulièrement pendant les périodes de règle et l’infirmière me connaissait bien au lycée

· Age auquel le diagnostic a été posé : 19 ans

· Année du témoignage : 2013

« Par ou commencer !!! Par le commencement bien sûr… la découverte d’une maladie qui ma foi m’était mais alors TOTALEMENT inconnue même de nom…
J’étais jeune, 19 ans à l’époque, et même si on nous rabâche les oreilles que c’est normal d’avoir mal pendant ses règles, je vois bien que les filles autour de moi ne sont manifestement pas dans le même état que moi.. Je suis sous pilule Diane 35 depuis mes 15 ans et on m’avait dit que j’aurais moins mal…. Donc on quémande toujours des cachets, de plus en plus forts en constatant que les précédents ne font pas ou plus effet.
Arrivée à un point ou je ne vivais plus tant les douleurs étaient présentes pendant, mais surtout en dehors des règles, je suis retournée une énième fois chez la gynécologue mais avec ma maman. Ma maman qui fort heureusement m’a toujours prise au sérieux car ces douleurs-là, elle les as vécues sans jamais mettre un nom dessus.

Bref après un séjour aux urgences qui n’a évidemment servi a rien car on cherchait une grossesse alors que je savais que ce n’était pas ça et qu’ils ne se sont même pas donné la peine de faire une échographie, je suis rentrée chez moi. Les douleurs sont restées alors que l’hôpital m’a dit vous passerez une bonne nuit…. Peu de temps après j’avais une échographie quémandée auprès de la gynécologue, pour une simple ordonnance on a l’impression de leur demander la lune ! J’ai eu la chance qu’a cette époque, en 2003 et n’habitant pas non plus une grande ville, le gynécologue rencontré ce jour-là à l’hôpital connaissait cette maladie. Il a su tout de suite, après un simple toucher et au vu de mon état, sauf qu’il ne m’a dit que cela se soignait et ne m’a pas donné le nom de la maladie qu’il suspectait donc c’était rassurant. 2 jours après, première coelioscopie et enfin un nom sur mes douleurs….on me dit « vous étiez collée de l’intérieur par le sang ». Mais avec ça, et bien que n’ayant pas encore vraiment pensé à tout ça, on me parle d’infertilité et je tombe de haut. Le médecin, pas très pédagogue, ne m’explique pas bien ce qui m’attend mais surtout me dit « Dépêchez-vous d’avoir des enfants mademoiselle ». Bien sur que je veux des enfants un jour…mais pas là tout de suite ! Ca fait évidemment partie de l’avenir, du cycle de la vie mais je ne peux envisager d’en faire un maintenant. Et puis pour que mon corps se repose, on me met sous ménopause artificielle, dur à encaisser à cet âge-là…

En pleine canicule de 2003, je subis en plus les bouffées de chaleur et une panoplie d’autres effets secondaires ! Après cela, je me remets doucement de tout ça, et évidemment je souffre moins même si je ne peux pas dire que je ne souffre plus car à chaque période de règles c’est difficile. Je change régulièrement de pilule, Adépal, Varnoline puis on me met sous Surgestone.

En 2005, alors que les rapports sexuels deviennent de plus en compliqués, et à 21 ans pas facile de l’assumer, je vais voir LE spécialiste de l’endométriose à Bordeaux qui ne veut pas m’opérer pour rien ! Il veut que je me fasse poser un stérilet…

Je refuse dépitée de cette rencontre et continue de souffrir jusqu’à ce que je rencontre ma nouvelle gynécologue qui trouve inadmissible que je souffre comme ça et me dirige vers un chirurgien viscéral. Je suis donc réopérée peu de temps après .Il me dit qu’on va faire un bon état des lieux car avec le CR de l’opération de 2003, pas d’infos.. et me parle de cure de rétroversion utérine pour remettre mon utérus rétroversé en antéversé car il pense que ça améliorera les rapports. Je lui fais confiance ! L’opération se passe bien il y avait donc de l’endométriose, même si sur l’IRM cela ne se voyait pas, qui collait mon utérus a la paroi de mon ventre + cure de rétroversion utérine. Ce qu’il avait oublié de me dire c’est a quel point j’aurais mal… il a évidemment touché aux ligaments et je peine à marcher pendant 1 mois. J’enchaine avec une cure de 3 mois d’Enantone.

Après ça et sans aucune pilule, j’ai la chance (et on la mesure quand on a cette maladie) de vivre tranquille pendant environ 1 an et demi presque sans douleur, je ne sens même plus mes règles arriver c’est juste magique !

En 2007, je refais un bilan car les douleurs se refont sentir, je suis en région parisienne à présent et ma nouvelle gynécologue pense que c’est mieux. Je fais une IRM  qui montre que des endométriomes sont là, mais pour éviter de trop jouer sur ma fertilité et dans l’attente d’une envie bébé, on décide d’attendre et de multiplier les traitements en tous genres qui restent pas très concluants en général.

Fin 2008, au vu de mon dossier, et de celui de mon conjoint qui est déjà déclaré OATS (Oligoasthénotératospermie) sévère on lance l’envie bébé en prenant rdv en parallèle dans un hôpital et je rencontre un spécialiste en endométriose afin de faire le point car on sait d’avance que ça ne sera pas simple !

Nouveau bilan et IRM et échographie dans un établissement que l’on m’indique avec des radiologues qui connaissent bien la maladie. Les endométriomes ont énormément grossi surtout à gauche où l’on ne voit quasiment plus l’ovaire et mon rectum est collé a mon ligament utéro sacré gauche profondément (certainement dû à la cicatrice laissée par la cure de rétroversion). Pour lancer les FIV, car avec les soucis spermatiques de mon conjoint c’est un passage obligé, il faut repasser par la case coelioscopie mi 2009. On sauve de justesse mon ovaire gauche, ma fertilité est réduite de plus de moitié :/ et il y a une suspicion d’atteinte digestive non traitée car la priorité est au bébé !!

Après un parcours PMA chaotique, une première fiv arrêtée pour non réponse, on se rend compte que je suis en insuffisance ovarienne suite a ma dernière opération, on modifie donc les doses et on recommence, première FIV fausse couche précoce. Je change d’établissement pour aller dans le privé, car moins de délai d’attente et meilleure prise en charge ! 2è FIV, j’attends des jumelles que je perds tardivement, à 17SA j’accouche de la première qui est décédée et je m’accroche pour la 2ème qui est toujours en vie même si les médecins sont pessimistes et m’ont préparée au pire et à 19 SA elle subit malheureusement le même sort, je dois accoucher une 2è fois. C’est juste la faute à pas de chance, une infection a touché les placentas et les a fragilisées… Je prend le temps de digérer tout ça, de faire mon deuil et on repart mais ponction blanche, sûrement un problème au déclenchement ! Puis enfin nouvelle FIV je suis à nouveau enceinte, après des débuts pas forcément prometteurs, je tremble pendant 9 mois et le 31/05/2012 ma plus belle récompense est née ! Je suis maman d’un petit garçon.

Il a aujourd’hui 7 mois et je suis encore dans le répit que nous offre la grossesse, pendant combien de temps je l’ignore mais je profite a fond !

MA VIE D’ENDOMETRIOSIQUE

Ma vie se résume donc à passer pour une pleurnicheuse, quand même, et puis j’ai l’impression (pas seulement peut-être) que je saoule les gens a me plaindre, alors j’arrête de me « plaindre » auprès de la majorité des gens qui m’entourent. On en vient même à se désocialiser carrément.  On se limite aux seules personnes que ça intéresse et qui nous comprennent c’est-à-dire en général pas grand monde, sa famille proche et ses amis proches lorsqu’on a de la chance.
Les gens autour de nous pensent que ce n’est pas une VRAIE maladie puisqu’on ne va pas mourir de ça de toutes façons. Pour nous, ça passe réellement pour un combat au quotidien mais si on est pas en pleine crise, les gens oublient totalement que nous sommes malades.
On apprend a serrer les dents quand on a mal car ça peut arriver à n’importe quel moment en faisant les courses, au travail et des multitudes d’endroits où c’est pas PRATIQUE. On en vient à éviter de faire des choses par peur d’être embêtée par la douleur, on oublie de profiter de la vie à sa juste valeur.
J’aimerais ne plus jamais pleurer sur les toilettes où les choses les plus élémentaires deviennent un vrai cauchemar…
Je rêve de tomber enceinte naturellement, d’en être surprise car ma vie n’aura pas été minutée et calculée jusqu’à mes rapports sexuels.
Mon plus grand rêve serait de gagner au loto (enfin faudrait que je pense a jouer !!) et d’ouvrir un centre spécialisé dans l’endométriose où il y aura des spécialistes en tous genres, un centre de FIV et un service de gestion de la douleur.

Un endroit sur vers lequel se tourner dans ce parcours si long et difficile. »