- Prénom OU Surnom : CHRISTELLE
- Année de naissance : 1977
- Age des premières règles : 9 ans
- Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 9 ans
- Age auquel le diagnostic a été posé : 24 ans
- Année du témoignage : 2014
Je suis ravie de pouvoir parler de mes soucis à d’autres personnes qui puissent comprendre ce que je traverse.
La famille compatit mais je vois bien les angoisses et le stress qu’ils ont ou bien la culpabilité de ma mère.
J’ai eu mes règles à l’âge de 9 ans et c’était déjà compliqué car les douleurs ont commencé très tôt.
Ensuite les années « collège et lycée » se ressemblaient avec au moins une fois par mois où j’étais pliée de douleurs.
A cette époque, ma mère me disait que lorsque je prendrai la pilule cela irait mieux. Sauf que la pilule je l’ai prise et que cela n’allait pas mieux (exemples : écoulements au niveau des seins, vomissements, saignements en dehors des règles…)
Les douleurs étaient atroces : impression que l’on vous attrape votre matrice qu’on vous la broie et qu’en même temps on essaie de la tirer vers le bas. Si bien qu’à cette époque, j’étais étudiante et je travaillais en même temps et je calculais pour que le début de mes règles ait lieu le week-end. Les douleurs atteignaient le summum au moment d’uriner et d’aller à la selle, je ne mangeais pas et buvais très peu pour éviter ce moment horrible.
Ma situation a été réellement prise en compte lorsque je me suis évanouie de douleurs dans les escalators de la gare.
Mon gynécologue de ville me pose immédiatement le diagnostic d’endométriose et m’oriente vers l’hôpital Cochin.
2001 : hospitalisation par coelioscopie
Tranquilité de courte durée puisque 5 ans après les mêmes douleurs reviennent.
2007 : Décapeptyl avant et après
Laparotomie avec résection au niveau de la vessie et de l’intestin. 3 semaines d’hospitalisation, une stomie (poche) avec rétablissement au bout de 15 jours, une sonde urinaire.
Le transit ne revenant pas = sonde gastrique.
Mon petit ami de l’époque pensait que j’allais me faire opérer d’une appendicite et s’est porté disparu devant l’ampleur de la situation.
Je vous passe la convalescence chez mes parents et la reprise du boulot 4 mois plus tard.
2008 : Je vomis et me rend sur mon hôpital de secteur et je leur explique l’opération de l’année précédente. Je pense qu’ils m’ont perçu tel un objet d’études et rat de laboratoire!!!
Je supplie pour avoir une sonde gastrique (normal !!!! je vomis du dimanche à vendredi) et je demande moi-même mon transfert à Cochin.
Opérée dans la nuit même. De nouveau laparo et ouf !!! J’ai manqué la poche !!!!
2011 : Tumeur au sein qui grossit en 1 mois. Le gynéco décide de me la retirer. Et hop encore une disparition de chéri !!!
2013 : Douleurs de nouveau. Hémorragies. Séjour à l’hôpital. Adénomyose en plus de l’endométriose
Le gynécologue me donne Minidril et cela ne fonctionne pas donc j’ai du Lutenyl en plus du Mestergin et Dycinone.
Beaucoup d’effets secondaires : jambes lourdes, prise de poids, épisode d’une nuit avec des crampes, essoufflement permanent, tension.
A la rentrée 2013, je vois une gynécologue à l’hôpital Saint Joseph sous les conseils d’une copine. Elle me donne Androcur + Provames. Toujours des saignements.
Je revois son collègue après Noël parce que je n’en peux plus.
Je grossis à vue d’œil. 30 kg en 6 mois.
Je lui indique que je ne veux plus les traitements et que ce sera le dernier. Il me donne Jasmine mais depuis 3 semaines je saigne en continu.
Je vous interdis de rire !!! Mon chéri a la phobie du sang. Il fallait donc que ça tombe sur moi.
Va t-il disparaître lui aussi ?
J’ai connu tous les stades de la vie de femme avec cette maladie :
- Jeune femme avec des règles mais comme nous les endogirls sommes extraordinaires, « règles extraordinaires » !!!!
- Contractions avant la coelio pour dilater le col (sauf que normalement après tout ça tu as un bébé en prime !)
- Ménopause avec bouffées de chaleur (se déshabiller et se mettre en débardeur en plein milieu d’une réunion avec son boss en plein hiver)
Je fais preuve d’ironie mais je crois que j’arrive au bout de l’aventure. Mon corps a trop souffert. J’ai beaucoup souffert.
De plus, rien ne me garantit d’être un jour mère dans la mesure où lors d’une précédente relation j’ai arrêté la pilule pendant 2 ans et je ne suis jamais tombée enceinte.
Après test, mon taux d’AMH est très faible, j’ai aujourd’hui 36 ans. Je n’ai plus envie de lutter et de me battre sachant qu’actuellement je suis sans emploi et que je ne pense que cette maladie. Je me réveille tous les jours avec.
Elle ne me laisse aucun répit du levée au coucher. J’ai besoin de souffler…