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Endomarch 2014 , le bilan

L’autre grande actualité du monde de l’endométriose, c’est l’Endomarch, qui a eu lieu le 13 mars 2014 dans plus de 60 capitales du monde.

Elhe, association dépendant de Lilli H. contre l’endométriose, a été nommée organisatrice pour la France par le staff US qui a initié le mouvement.  Nous avons été environ 500 à unir nos voix et marcher du même pas pour que l’histoire de l’endométriose bascule enfin. C’était magnifique…

It was such a perfect day… Merci à Delphine G. pour le superbe montage qu’elle a fait et nous a offert.

Merci à tous ceux et celles qui étaient là, malades, familles, conjoint(e)s, ami(e)s, enfants… Merci aussi à Sonia Dubois, Raphaëlle Ricci et Chrisoula Zacharopoulou (gynécologue spécialisée dans l’endométriose) d’avoir été à nos côtés et d’avoir pris la parole.

Merci aussi pour tous les messages de soutien, d’encouragement et de congratulations qui abondent, c’est tellement touchant…

Merci aux associations MEMS et ECE d’avoir pris la peine de relayer les informations sur la marche.

L’équipe prend un peu de repos bien mérité après cette semaine riche en émotion tout en gérant les nombreuses demandes intéressantes qui nous arrivent, mais dès la semaine prochaine retrouvez sur ce site toutes les photos, vidéo et articles au sujet de l’Endomarch ! Et pour les impatients, filez sur facebook !

https://www.facebook.com/LilliHcontrelendometriose

https://www.facebook.com/groups/355353137928822/

Poisson d’Avril : Une découverte prometteuse dans le domaine de l’endométriose.

Une équipe scientifique de Pittsburgh (Etats-Unis) vient de faire une découverte qui pourrait révolutionner l’existence de millions de femmes atteintes d’endométriose à travers le monde.

Le professeur Nemolinski, originaire de New-York, a en effet mis à jour l’existence de foyers d’endométriose au sein de la population de Zebrasoma flavescens, de la famille des Acanthuridae, une variété de poissons vivant généralement dans les récifs coralliens des mers tropicales, également appelés poissons chirurgiens par les aquariophiles. Seules les femelles jaunes en seraient atteintes. C’est en observant l’aquarium familial que James Nemolinski aurait fait cette découverte, sa femelle Zebrasoma flavescens se tordant de douleurs une fois par mois.

Si l’équipe du professeur Nemolinski parvient à extraire le gène de l’endométriose des ovaires des Acanthuridae femelles, l’espoir d’un nouveau traitement efficace pourrait naître. La difficulté réside dans le fait de localiser les femelles au sein de la communauté, les différences entre les mâles et les femelles étant généralement minimes chez la plupart des poissons-chirurgiens.

Une avancée scientifique prometteuse, donc, même s’il faudra quelques années avant que le traitement puisse être testé, d’abord sur les malades Zebrasoma flavescens, puis sur la population humaine. »

Suite à cette découverte, l’équipe Lilli H. contre l’endométriose a d’ores et déjà pris les devants et décidé de permettre aux femelles Zebrasoma flavescens de participer à la seconde marche mondiale contre l’endométriose qui sera organisée à Paris en mars 2015. Nous prévoirons des aquariums sur roulettes et sommes d’ores et déjà à la recherche de volontaires avec un niveau 2 de plongée pour assurer la sécurité des participantes. N’hésitez pas à nous contacter à ce sujet.

http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Zebrasoma_flavescens_taxo.jpg
http://larevuedudoc/sante/news/lespoissonszebrasomaalarescoussedesendogirls.org

« Nous surveillons de près cette femelle pendant son traitement. En effet nous avons pu remarquer qu’elle avait très vite commencé à prendre du poids à partir de l’injection de Décapeptyl. Nous avons aussi dû l’isoler car elle s’attaquait aux autres poissons de l’aquarium sans raisons apparentes. » explique le Pr Nemolinski

 

Comme vous l’aurez tous compris, cet article est une pure invention de nos cerveaux taquins… Nous espérons vous avoir fait sourire en ce 1er avril pleins d’espoirs pour nos lendemains…

Objectif Google Doodle !

Voici l’idée d’une de nos volontaires pour gagner en visibilité.

Tout simple à faire, ça va vous prendre deux minutes grâce au copié/collé.

Un petit mail accompagné d’une photo à l’équipe de Google pour les inciter à créer un Doodle Google spécial endomarch sur leur page d’accueil le 13 mars (vous savez ces petits dessins rigolos et animés qu’ils font à l’occasion d’un événement spécial) Nous sommes alors certaines que le monde entier sera au courant !!

Merci Delphine Fifine pour ton idée et merci Roxy Coti pour le dessin (un gros bisou au papa) !

Voila le mail en anglais à recopier, avec en pièce jointe le super doodle du papa de Roxy Coti. Attention à la fin, inscrivez votre prénom à l’endroit réservé

Destinataire du mail : proposals@google.com

Objet : Google Doodle for march 13th

Hi Doodle team,

Across the years, through google’s doodle, you’ve paid tribute to a lot of different things and supported numerous cause. From Charlie Chaplin’s birthday to the LGBT Rainbow doodle for the russian olympics games.

Well, we’ve got another doodle idea to submit.

On March 13th, a special event will take place in more than 53 countries around the world : The Million Women March for Endometriosis.

http://www.millionwomenmarch2014.org/

Across the world, millions of women will march against this painful, debilitating and common disease which often goes un-diagnosed for 6 to 10 years, and is too often ignored by most of the doctors.

If not detected and treated properly, endometriosis can cause severe medical consequences and infertility.

We want a quicker diagnosis, a real treatment. We are tired of hearing doctors tell us that it’s all in our head especially when only morphine can ease our pain. That’s why we are marching.

And that’s why we would like google to help us by having a yellow ribbon on the google doodle on march 13th, as illustrated in the drawing attached to this mail.

Thank you for the interest you’ll show in our cause.

[votre prénom] (from France) and the rest of the endogirls around the world.

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Pour télécharger la photo, faites un clic droit avec votre souris dessus, puis cliquer sur « enregistrer l’image sous », choisissez où vous voulez l’enregistrer sur votre ordinateur (le bureau c’est le plus simple à retrouver) puis cliquez sur enregistrer et c’est tout !

Création d’un groupe de paroles pour hommes !

Grande nouveauté du mois de décembre 2013 :

Lilli H. contre l’endométriose ouvre un groupe de paroles (fermé, donc discret) sur Facebook réservé aux hommes qui partagent la vie des endogirls !

Echanges autour de la maladie, soutien, explications, défouloir… C’est tout ça qui les attend dans ce groupe qui leur est exclusivement réservé et dédié. Ainsi, nous espérons aider encore et toujours les femmes qui souffrent d’endométriose a être mieux comprises et entourées, et les hommes qui les accompagnent à pouvoir comprendre et souffler.

Cliquez sur l’image ci-dessous pour atteindre le groupe et demander à le rejoindre.

Endométriose : les hommes ont la parole chez Lilli H. contre l’endométriose