- Prénom OU Surnom : Ophélie, Liche
- Année de naissance : 1987
- Age des premières règles : 14 ans
- Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 21 ans
- Age auquel le diagnostic a été posé : 23 ans
- Année du témoignage : 2014
Depuis mon adolescence, je suis très sujette à des douleurs abdominales. Quand j’avais 14-15 ans, mes parents m’emmenaient chez le médecin et quand je disais que j’avais mal au ventre, le médecin faisait croire à mes parents que c’était dû à un stress lié au collège. Je me suis habituée à ces douleurs en essayant de les faire taire avec du Spasfon et ça fonctionnait plus ou moins.
A 20 ans, les douleurs ont commencé à s’intensifier, j’allais chez mon médecin tous les mois et il diagnostiquait tout et n’importe quoi. Sur l’insistance de mon père, j’ai passé une écho abdominale. Rien. A partir de là, j’ai passé des mois entre les mains de divers médecins. J’ai été voir un gastroentérologue qui m’a programmé une coloscopie en 2010, et il a remarqué un resserrement de l’intestin. Pour y voir plus clair, il a demandé à faire un scanner.
Début 2011, je passe ce scanner (en avalant cette boisson bien dégoûtante) et tout de suite, le médecin émet un premier diagnostic : endométriose. Des masses se sont logées sur une partie de mon intestin. Je passe ensuite une écho pelvienne et le diagnostic se révèle être le bon.
Mais l’endométriose, qu’est-ce que c’est ? Personne ne me l’a expliqué. J’ai cherché sur Internet et là, la crise de larmes : quand on tape « endométriose » sur Internet, le premier qui ressort est « infertilté » et à mon âge, c’est tout simplement inconcevable d’imaginer ne pas avoir d’enfant. Je suis suivie par un gynécologue qui me fait changer deux fois de pilule, on me fait une coelioscopie « juste pour regarder »… Et me voilà sous Enantone pour 6 mois. 10kilos de pris, la ménopause à 22 ans, merci l’endométriose. Mon gynécologue me conseille de consulter une spécialiste sur Paris, ce que je fais. Je me retrouve à l’hôpital Bichat devant une jeune gynéco compréhensive et juste géniale ! On est en 2012. Elle me fait passer une batterie de tests plus désagréables les uns que les autres : écho pelvienne, écho endo-rectale et scanner.
Résultats trois masses sur mon colon, mon sigmoïde et le rectum. Des masses de 3 à 4 cm. Les douleurs sont de plus en plus intenses, je n’arrive plus à aller travailler et d’ailleurs mes collègues ne comprennent pas qu’on ne puisse pas venir travailler à cause d’un mal de ventre. Ma gynéco m’a passé sous Lutéran en continu. Plus de règles mais toujours des douleurs. On prend donc la décision de m’opérer. Je passe donc 6heures sur la table d’opération et une semaine à l’hôpital en plein été 2012.
On me dit que je suis ou du moins Aujourd’hui, les douleurs ont disparu ou presque mais je suis toujours sous Lutéran en continu. Avec tous ces médicaments, traitements, j’ai pris plus de 15 kilos. Je ne me sens pas moi-même, toujours fatiguée et je ne sais pas… lasse. Les gens ne comprennent pas forcément ce qu’est l’endométriose. Il faut toujours se justifier, dire que non, prendre un Spasfon n’aidera pas à aller mieux, expliquer la maladie. Mon ami, comme mes parents m’ont toujours soutenu mais pour mon ami, ce n’est pas toujours facile à vivre aussi. Qui dit endométriose dit traitements hormonaux et donc vie de couple pas très simple à gérer.
On envisage d’avoir un enfant dans les mois à venir et psychologiquement c’est compliqué. Et si on n’y arrive pas ? Ce sera encore un combat à mener et c’est fatigant. Il y a des gens bien plus malades que nous, c’est vrai, mais c’est usant de devoir se battre, de prendre des médicaments qui nous détraquent, qui nous empêchent de vivre notre vie…