Prêt à mailer / Prêt à convaincre.

Au fur et mesure de la lecture des témoignages qui nous été confiés, ou en discutant avec les Lillinautes, nous nous sommes aperçu que pour beaucoup d’entre nous il était fort difficile d’initier une conversation avec les gens de notre entourage au sujet de l’endométriose, et surtout d’avoir les bons arguments, de trouver les mots… Or chez Lilli H contre l’endométriose, des arguments on en a pleins, et les mots, on sait les manier. C’est pourquoi nous avons créer cette page où vous pourrez trouver de quoi vous aider dans cette difficile mission. Car il s’agit bien là d’une mission. La compréhension passe par l’éducation. C’est à chacune de nous de parler, d’expliquer. C’est ainsi que les mentalités changent…

Nous vous proposons en plus de cette vidéo un petit texte court mais efficace que vous pouvez par exemple mettre en corps de message d’un mail contenant le lien vers la vidéo que vous enverrez aux personnes auxquels vous voulez expliquer l’endométriose.

Vous pouvez le copier coller tel quel, le modifier légèrement, le personnaliser carrément… Cet outil est là pour vous, n’hésitez pas à vous en servir.

« Bonjour,

comme vous le savez, j’ai une maladie qui s’appelle l’endométriose. Nous n’avons jamais pu en parler tranquillement, et aujourd’hui je voudrais que vous puissiez comprendre ce que je vis, pourquoi ma vie est si compliquée, pourquoi j’annule parfois au dernier moment les rendez-vous que nous nous étions fixés, pourquoi je semble tout le temps si fatiguée, pourquoi parfois je vais bien et la seconde suivante plus du tout…

L’endométriose est une maladie gynécologique. Elle touche désormais 180 millions de femmes dans le monde. Elle est la 1ère cause de stérilité chez la femme. Mais pas seulement. Elle est surtout à l’origine de douleurs sévères dans le ventre et le dos, parfois ailleurs, et qui peuvent être lancinantes ou complètement soudaines, et de fatigue chronique. Aujourd’hui, en France, cette maladie est incurable. Les traitements qui existent, que ce soit les opérations ou les traitements hormonaux, ne sont là que pour me permettre des phases de rémissions plus ou moins courtes, plus ou moins complètes.

Cette maladie est très mal connue, mais je veux en parler avec vous pour que vous ne pensiez pas que je me cache derrière elle. Non, croyez-le, j’aimerais réellement ne jamais annuler au dernier moment, ne pas me lever plus épuisée que la veille, ne pas être soudain pliée en deux par la douleur, pouvoir marcher, courir, danser, mener la vie normale d’une femme de mon âge, avec tous ses rêves et tous ses espoirs… Par pudeur, je tais tout ça et le cache derrière un sourire, un silence ou une absence. Mais sachez que je le vis. Chaque jour. Et si je sais que vous ne me jugez pas mais qu’au contraire vous me soutenez, alors mon combat sera moins dur et mon quotidien un peu plus léger.

S’il vous plaît regardez cette vidéo, vous comprendrez sans doute mieux. Ainsi, la prochaine fois qu’une femme vous dira qu’elle souffre d’endométriose, ou que vous me verrez crispée, ou que vous m’entendrez annuler un repas ou une journée, vous pourrez repenser à tout ce que vous avez vu dans cette vidéo, et je sais que vous comprendrez.

Si le coeur vous en dit, nous pourrons reparler de tout ça, avec plaisir, parce que je sais combien c’est compliqué tout ça…

Si le coeur vous en dit, à vous maintenant de faire suivre ce mail…

Je vous souhaite une belle journée

http://www.youtube.com/watch?v=-lvWLGmxLC0  »

6 réflexions sur “ Prêt à mailer / Prêt à convaincre. ”

  1. Merci encore merci a vous toutes pour ce que vous faites pour nous. J’ai du mal a m exprimer sur cette maladie, souvent je me sent coupable se qui bien sur declanche d autre maux… En tous les cas courage a nous toutes et encore merci

    1. merci pour ce message… et courage à toi ! Sors de ta culpabilité, et laisse la derrière toi… Tu n’y es pour rien. La première victime, c’est toi. Prends soin de toi.

      La Team LiLLi

  2. Merci pour ce message, je viens de le poster avec quelques rajout sur mon mur Facebook pour que mon entourage sache la maladie que j’ai et qu’ils comprennent pourquoi parfois je suis différente de certains autres moments.
    Je vie de plus en plus mal la maladie et les conséquences que ça engendre sur ma vie de tout les jours, mais de poster ce message m’offre un soulagement que je n’aurai put imaginer.
    Merci encore.

    1. nous sommes très touchées par ce commentaire… Merci de nous dire tout ça… Nous sommes aussi là pour tout ça… Comment s’est passé la suite ? As tu eu des retours ??

  3. Des années que je souffre, tous les mois des arrets maladies et plus les mois paassent plus cela empire mais celon les medecins, cela passera lorsque jaurrais des enfants. J’ai 22 ans, pour eux trop jeunes pour avoir une endométriose . Que me conseillez vous ? Y a t il des specialistes? où je vis le temps minimum pour un gynécologue est de 10 a 12 mois d’attente… Je subis chaque mois mon cycle. Avant pendant et après . Merci à vous pour cet engagement

    1. nous sommes heureuses si nous pouvons vous aider… Ecrivez nous sur Lilli_h@ymail.com pour nous donner plus d’infos sur votre situation, notamment géographique, nous regarderons ce que nous avons dans nos tablettes… Courage !

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