M. - 35 ans

  • Prénom OU Surnom : Maud
  • Année de naissance : 1977
  • Age des premières règles : 13 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 14 ?
  • Age auquel le diagnostic a été posé : 32 ans
  • Année du témoignage : 2014

J’ai toujours eu des règles très douloureuses. Je me souviens des commentaires quand adolescente, j’étais pliée de douleur pendant mes règles : « Ben, va falloir qu’elle s’habitue » ; « ça fait partie de la vie d’une femme » …

A 17 ans je prends la pilule en continu car une semaine par mois, je suis « Hors Service » et c’est trop pour mener à bien mes études. Plus tard je décide d’arrêter la pilule car j’en ai marre de prendre des « hormones ». C’est très drôle d’y repenser car j’en ai pris tellement depuis ! En 2001, je suis en thèse. Je découvre le travail de recherche qui va devenir le mien et j’adore cela ! J’ai toujours des règles douloureuses mais je pense toujours que « ça fait partie de la vie d’une femme. » Au cours de l’été 2001, j’ai des poussées de fièvre  pendant mes règles et je reste bloquée au lit plusieurs jours en juin, juillet et encore en aout … J’ai du mal à avancer mon travail, à retrouver des forces pour repartir entre 2 périodes de règle. Je vais voir mon médecin généraliste et je lui parle de ces poussées de fièvre systématiques au cours de mes règles. Il me dit que je devrais faire un enfant, ça arrangerait les choses. Je consulte ensuite une gynécologue et fais une échographie. On me diagnostique un fibrome ! Bon le courant n’est pas du tout passé avec la gynécologue donc je demande conseil et consulte une deuxième sur Paris. Je lui parle des fièvre et elle me dit que « Le hasard existe » (!!!!). Je refais une deuxième échographie et on ne voit RIEN. Je laisse donc tomber il n’y a « RIEN » et j’essaye de gérer ma fatigue et mes douleurs avec les moyens du bord.

Puis je pars travailler à l’étranger. J’ai toujours des règles très douloureuses et sans m’en rendre compte j’ai appris à gérer ces périodes d’épuisement physique et de douleur en alternant les périodes ou je ne « VIS » plus, je dors et d’autres pendant lesquelles je me rattrape. Mais un jour les douleurs sont insupportables et je panique je pars seule aux urgences dans ce pays dont je parle la langue mais mal. J’y passe la nuit on me donne des anti douleurs, me fait quelques analyses de sang. Mais il n’y a « RIEN » et je rentre chez moi au matin. Je n’arrive pas à reprendre le travail tout de suite, j’ai très mal et je suis épuisée. Je fais une énième échographie….Il n’y « RIEN » Je suis définitivement fichée comme une « personne angoissée », tellement angoissée qu’elle a mal au ventre à en crever… Et j’y crois !

Je rentre en France, je revois ma gynécologue pour des frottis etc … mais je ne lui parle même plus de mes règles abondantes et douloureuses puisqu’on vous a dit mademoiselle qu’il n’y a RIEN que c’est le stress….

En 2009, je n’ai que 32 ans mais je me sens épuisée. J’ai beau dormir 10h  par nuit et faire très attention à mon hygiène de vie pour tenir la semaine au travail. Je n’en peux plus j’ai l’impression d’être un zombi. Je consulte mon médecin généraliste. Aux analyses de sang, il voit que je suis très anémiée et me demande si j’ai des idées pourquoi. Je lui réponds que c’est peut être à cause de mes règles qui durent 10-15 jours et sont très abondantes. Je me souviens qu’il a eu un temps d’arrêt « mais ce n’est pas normal ! » et je lui réponds oui mais il n’y a « RIEN » ! Je vais faire une énième échographie. J’hésite même à prendre le RV. J’en ai tellement marre d’entendre qu’il n’y a RIEN ! Et vous savez quoi à l’échographie il n’y a RIEN ! Là je ricane cyniquement (« aaahh je savais bien qu’il n’y avait RIEN »), je suis épuisée, je suis persuadée d’être dépressive. A ma réaction étrange, l’échographe prends le temps de discuter un peu plus avec moi (Un grand merci à lui !). Il me dit qu’il pense que je suis atteinte d’ENDOMETRIOSE. C’est la première fois que j’entends ce mot ! J’ai 32 ans et mal pendant mes règles depuis toujours ! Il m’envoie à l’IRM immédiatement qui confirme son diagnostic d’endométriose et détecte également une adénomyose. Et là je rentre dans une spirale sans comprendre grand chose, sans être informée correctement sur la maladie et complètement paniquée… Je fais des injections pour bloquer mes règles et ça ne fonctionne pas. Une coelioscopie est rapidement pratiquée et on m’enlève plusieurs nodules et coagulent des lésions. J’apprends par hasard par une petite phrase du chirurgien que la maladie récidive (« dépêchez vous de faire un enfant avant que ça récidive »). J’essaye des tas et des tas de traitements hormonaux.  J’ai la migraine, je saigne tout le temps, je prends 10 kilos… J’essaye de reprendre la danse que je pratiquais avant mais ma forme physique est déplorable et je me blesse. Je dois abandonner la danse définitivement. Complètement perdue, je vais voir un autre gynécologue qui veut m’opérer à nouveau mais je refuse ! Il me prescrit un autre traitement hormonal et c’est pire !

Finalement, un peu à bout, je déménage « à la campagne », change de lieu de travail et j’essaye de retrouver un peu de bien être en aménageant mon quotidien, en me reposant beaucoup. Je change encore de gynécologue, essaye 3 autres pilules et trouve enfin un traitement hormonal qui me convient mieux. J’ai 2 ans de répit ! Je vais mieux, je retape ma maison. Je reprends une activité physique adaptée à mon nouveau corps, sans choc. J’ai des tas et des tas de projets !

Et depuis 6 mois, des douleurs, des troubles digestifs  sont réapparues de façon insidieuse … Je prépare un séjour à l’étranger depuis des mois dans le cadre de mon travail et rêve de cette nouvelle expérience. J’ai trop investi professionnellement sur ce séjour, je pars malgré les douleurs. Cela tourne du rêve au cauchemar : j’ai mal, et rien ne me soulage, beaucoup de troubles digestifs. Les trajets en avion de plus de 12 h sont insupportables. A mon retour, après des semaines d’examens, de douleurs. Le verdict tombe l’endométriose a récidivé à différents endroits. Je pensais savoir « gérer » la douleur, je me rends compte que ces nouvelles douleurs sont pires qu’avant car sans répit, en continu…. Après le Rendez vous avec le spécialiste, je me suis écroulée. Mais je ne veux pas que ma vie soit une succession de douleurs, pleurs, et comprimés en tout genre! J’essaye d’avancer, j’ai commencé un nouveau traitement. J’essaye de trouver des nouveaux moyens pour gérer la douleur car les dérivées morphiniques ou autres ne sont pas satisfaisants: peut être la sophrologie… Je reprends le combat pour retrouver un équilibre et réaliser tous mes projets !C’est pour cela que le 13 mars prochain je veux marcher contre l’endométriose, pour moi, pour tenir le coup et pour les millions de femmes atteintes, alerter l’opinion sur notre maladie, trouver enfin des traitements qui nous soulagent et que nous puissions toutes vivre mieux !

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