Rachel - 30 ans

  • NOM : STAWIARSKI
  • PRENOM : RACHEL
  • ANNEE DE NAISSANCE : 1984
  • AGE DES PREMIERES REGLES : 14 ANS
  • AGE DES PREMIERES DOULEURS LIEES A L’ENDOMETRIOSE : 16 ANS
  • AGE DU DIAGNOSTIC POSE : 19 ANS
  • Année du témoignage : 2014

 Parcours d’une jeune personne de 30 ans, atteinte d’endométriose, détecté à l’âge de 19 ans lors d’une 3èmecœlioscopie. Entre douleurs, fatigue, voici le récit d’un parcours du combattant pour essayer de « vivre normalement » tant socialement que personnellement !

 J’ai eu mes premières règles à l’âge de 14 ans, plus ou moins régulièrement chaque mois. Au début, je ne sentais rien quand elles arrivaient mais c’était surtout les trois premiers jours qui étaient douloureuses. Quelques mois après, les douleurs étaient constamment présentes, 15 jours par mois, douleurs irradiants vers les jambes, le dos, le bas ventre avec un flux plus ou moins important.

 Le 1er Gynéco que j’ai consulté n’a rien vu de spécial et m’a prescrit de l’ANTADYS. J’ai eu aussi différentes pilules de la 1ère à la 4e génération, mais rien n’a changé et en plus j’avais les effets secondaires de la pilule : seins tendus, prise de poids, puis des spottings sont arrivés tous les mois entre les règles et les douleurs plus importantes… donc je l’ai arrêté.

 Un matin de Juillet 2002 étant très fatigué, j’ai été emmené aux urgences. Après un examen gynécologique qui m’a fait plus que souffrir, la pose d’une perfusion et un examen échographique qui a décelé un épanchement dans le sac de Douglas et un kyste, le Chirurgien a décidé de m’opérer. La cœlioscopie a permis de retirer le kyste et d’aspirer le liquide. Cependant, les douleurs dans le ventre n’ont pas cessés pour autant.

En Septembre 2002, retour aux urgences, après la pose d’une perfusion anti douleurs, le Chirurgien à réopérer pour ôter le kyste fonctionnel et l’épanchement, mais les douleurs ont persistés.

En Février 2003, je consulte le Médecin Traitant pour des problèmes de vertiges. Suite à l’auscultation, il fait une lettre et m’oriente vers les urgences. Après réalisation des différents examens, l’échographie a montré un kyste. Le chirurgien appelé d’urgence diagnostique une endométriose et le lendemain matin je me faisais opérer pendant deux heures. Le Chirurgien m’a sauvé la vie, car il y’avait une hémorragie, des adhérences, des kystes.

 Ensuite, j’ai eu plusieurs traitements dont l’ENANTONE, le DECAPEPTYL, le LUTERAN et le LUTHENYL, des traitements analogues qui bloquent l’ovulation et qui induit une ménopause artificielle. Une cœlioscopie a été réalisé en 2006 pour contrôler l’efficacité des traitements, retirer des adhérences. Une autre en 2007 pour la persistance des douleurs et un épanchement qui a été détecté lors d’une échographie.

 Un IRM réalisé en 2007, n’a pas montré de foyers d’endométriose.

 Dans le cadre d’un autre diagnostic, en 2010, j’ai repassé une IRM avec injection de produit de contraste, le Radiologue me demande « si on a enlevé l’ovaire gauche ? » Je lui réponds NON. En fait, mon ovaire est atrophié. Lors des opérations, il s’est noyé dans les adhérences. Quand j’ai mes règles, ça fait très mal.

On a essayé l’anneau vaginal, l’implant, la Cerazette sans vraiment de résultats mais avec des effets secondaires.

 Aujourd’hui, les douleurs persistent et je suis fatigué 15 jours par mois. Au niveau du travail, je ne peux pas garder de place stable sans des arrêts de travail multiples. Comme j’ai mes règles, je suis anémié et une fatigue chronique.

Sur le plan personnel, gros doute sur l’avenir et sur la conception d’un Enfant.

 Ce que je souhaiterai voir changer :

-      Les mentalités, on est pas des fainéantes mais la maladie fatigue et est douloureuse

-      Qu’on explore régulièrement le bas ventre, afin de détecter les foyers d’endométriose mais aussi les adhérences et vérifier l’état des trompes et des organes alentours.

-      Qu’il y’ait un véritable dialogue avec des médecins, sages-femmes fermés de ce côté-là et peu de spécialistes connaissent la maladie, ses répercussions sur la vie personnelle professionnelle et autre !

-      Que l’on trouve un test pour savoir si d’autre personnes dans la famille en sont porteurs surtout les générations futures afin d’anticiper les choses

-      Que l’on fasse des tests afin de savoir si on peut avoir des enfants, que l’on soit en couple ou pas.

-      Une maladie reconnue par la CPAM

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