Le Manifeste de l’Endogirl

MANIFESTE DE LA FEMME SOUFFRANT D’ENDOMÉTRIOSE -


Ce document est fait pour aider les femmes qui ne savent plus comment expliquer ce qu’elles ressentent.

Si on vous l’a mis entre les mains, prenez le temps de le lire soigneusement, de le relire éventuellement, d’y réfléchir de temps en temps, et pourquoi pas, d’en parler avec celle qui vous l’a donné…

Copyright Lilli H. contre l’Endométriose© 2012-2013. All Rights Reserved.

Comme 176 millions de femmes à travers le monde, je souffre d’endométriose et il est temps que tout le monde autour de moi sache ce que c’est, et que cette maladie sorte de l’ombre dans laquelle elle m’enferme.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

La définition scientifique est la suivante : « Affection gynécologique caractérisée par la présence de fragments de muqueuse utérine (endomètre) en dehors de leur localisation normale. » (source : larousse.fr/larousse médical) mais concrètement qu’est-ce que ça veut dire ?

Ca veut dire que certaines cellules de l’endomètre (tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus et qui évolue en fonction du cycle hormonal) vont s’installer ailleurs dans mon corps, et qu’en saignant en même temps que l’endomètre pendant les règles, vont abîmer les parties sur lesquelles elles se posent. Ça peut être les ovaires, les trompes, l’intérieur de l’utérus, ce qui est le plus classique, mais malheureusement, ça peut aussi être le rectum, la vessie, les uretères, les intestins, et même la peau, les poumons ou le cerveau ! Une fois que la cellule s’installe ailleurs, elle crée au choix adhérences ou kystes… Et ça fait très mal…
Il ne faut pas oublier que c’est la première cause de stérilité chez la femme, ni que, même si cette maladie est dite « bénigne », elle est pourtant incurable. Ce qui signifie qu’on ne meurt pas d’endométriose (mais de complications liées à celle-ci, oui !) mais qu’elle ne se guérit pas. Elle est en nous à vie, et elle pourra revenir ou pas, bien malin celui qui pourra le prédire…

Mais au final, qu’est-ce que ça fait d’avoir une endométriose ?

Au cours du cycle menstruel, les symptômes peuvent être :

  • l’accroissement de la quantité de sang / pertes abondantes
  • des cycles avec des règles longues : plus de 8 jours
  • des règles précoces (avant 11 ans)
  • des dysménorrhées (menstruations douloureuses), la douleur survenant généralement au deuxième jour des règles, puis allant en s’aggravant progressivement
  • des douleurs plutôt localisées sur le côté du bassin
  • une sensation désagréable et profonde
  • des difficultés à l’émission des selles (parfois) qui devient à son tour douloureuse.

D’autres symptômes peuvent survenir quelquefois, plutôt pendant la phase située autour de l’ovulation (parfois sans aucun rapport avec le cycle menstruel). Il s’agit de :

  • douleurs déclenchées par un changement de position (s’asseoir)
  • douleurs des membres inférieurs ou de la vessie (peuvent être révélatrices)
  • douleurs profondes pendant les rapports sexuels (dyspareunies) avec une tendance à irradier vers l’arrière du bassin
  • douleurs dans le cerveau ou les poumons, d’origine endométriosique (dues à la migration de fragments de muqueuse utérine : exceptionnelles)
  • problèmes urinaires.

L’apparition des douleurs, leur répétition et leur caractère progressif peuvent mettre sur la voie du diagnostic d’endométriose. (source : vulgaris-medical.com)

En réalité, c’est très difficile de répondre à ça, parce qu’il y a des cas dits légers où les femmes atteintes ne souffrent que très peu ou pas, et qui verront leur maladie disparaître grâce à une grossesse, une opération ou un traitement. Celles-ci ont beaucoup de chance.
Mais il y a aussi des cas lourds et très lourds qui malheureusement vont enchaîner les rechutes les unes après les autres, malgré les mêmes opérations, les mêmes traitements que les femmes précédentes et parfois même malgré plusieurs grossesses.
Pour celles qui ont ce stade d’atteinte, la vie tourne vite au cauchemar, et comme cette maladie est très peu connue, et surtout très mal connue, en plus de toutes les douleurs physiques et des blessures psychologiques qu’elle inflige, elles devront alors affronter l’incompréhension du monde qui les entourent, et parfois même, la suspicion…

Mais comment vous faire comprendre l’ampleur des douleurs ?

Mesdames, pensez à ce merveilleux moment que nous vivons toutes une fois par mois, qui s’appelle les menstruations. Pensez, pour les plus chanceuses d’entre vous, à cette pesanteur que vous avez au plus profond de vous, et pour les moins chanceuses, aux douleurs que vous ressentez, à la fatigue que ça vous cause, aux médicaments que vous êtes obligées de prendre pour vous soulager, et à ce que ça vous empêche de faire à ce moment-là, dans votre vie.

Certaines ne ressentent rien, les biens heureuses, et alors il vous faudra lire mes explications aux hommes pour comprendre. Mais les autres, et je sais par expérience que je m’adresse hélas à la grande majorité des femmes, souffrent au moment de leur règles. Un peu ? Beaucoup ? Enormément… Imaginez alors que cette douleur constante que vous connaissez quelques jours par mois est décuplée, voire multipliée par cent ou mille ou plus encore, et qu’elle s’installe dans votre vie, pour être ressentie chaque jour qui passe. Imaginez la fatigue que vous ressentez qui s’intensifie et ne vous lâche plus d’une semelle. Imaginez un million de petites aiguilles qu’on vous planterait dans l’utérus ou les ovaires, ou bien qu’on vous déchire le bas ventre. Imaginez, qu’à ça s’ajoutent des pics de douleurs, un peu comme les contractions de l’accouchement, qui sont tellement aigus que vous pourriez en vomir, ou pire, vous évanouir de douleur. Imaginez que ça ne se passe pas tous les 28 jours, mais 365 jours par an…

Quant à vous messieurs (et mesdames), petits chanceux qui passez à côté de ces bonheurs, pensez à la pire gastro que vous ayez eu dans votre vie, ou à des douleurs d’infection urinaire, de pyélonéphrite, de colique néphrétique ou vésicale… et envisagez d’avoir ces douleurs et cette fatigue à n’importe quels moments de votre vie, tous les jours, sans aucune interruption…

Et maintenant ladies and gentlemen, essayez d’imaginer votre vie ainsi, avec ces douleurs si intenses et répétitives que vous êtes obligés de prendre des anti douleurs de plus en plus puissants et de plus en plus fréquemment, de vous rendre aux urgences ou chez SOS médecin pour avoir une injection de dérivé de morphine afin de rendre la douleur plus tolérable pour quelques heures…

Imaginez ce que ça peut faire de vivre ça à chaque minute de votre vie. De vivre pire encore au moment des règles, pire au moment de l’ovulation, pire en allant uriner ou à la selle, et même pire, au moment si intime des relations sexuelles.

Auriez-vous la force de continuer à travailler ? La plupart d’entre nous le font.

Auriez-vous la force de vous occuper de votre maison, de faire vos courses, d’assurer une vie de couple, de famille, d’être un bon parent alors que parfois vous n’arrivez même plus à tenir debout tellement la douleur est violente ? La plupart d’entre nous le font.

Auriez-vous la force de supporter l’inquiétude permanente de vos proches, ou de dire encore et encore à votre enfant « non je ne peux pas faire ça avec toi, je suis trop fatiguée » et de l’entendre vous répondre « mais t’es tout le temps fatiguée !!! » ? La plupart d’entre nous le font.

Auriez-vous la force de subir les examens médicaux à répétitions et extrêmement douloureux sans jamais savoir ce qui vous attend, sans comprendre pourquoi vous souffrez autant, sans même savoir si ça va s’arrêter un jour ? La plupart d’entre nous le font.

Auriez-vous la force d’affronter certains médecins suspicieux auxquels vous devriez démontrer que vous souffrez dans votre corps et pas dans votre tête ou pire, que vous n’êtes pas une feignasse en mal d’arrêt maladie ? La plupart d’entre nous le font.

Auriez-vous la force de supporter une longue litanie de traitements qui vous détraquent, vous mettent sous ménopause artificielle alors que vous n’avez pas trente ans, vous fragilisent encore plus, vous fatiguent encore plus, vous énervent encore plus et vous font beaucoup grossir sans aucune garantie de résultat ni aucune amélioration au final ? La plupart d’entre nous le font.

Auriez-vous la force de supporter que votre famille, vos amis, vos collègues de travail et même votre mari parfois, vous tournent le dos parce qu’ils ne vous croient pas quand vous dites que vous souffrez ? La plupart d’entre nous le font.

Auriez-vous la force d’expliquer pourquoi vous devez encore annuler tel projet ou telle sortie, ou tel rendez-vous parce que soudain la douleur est trop forte ? La plupart d’entre nous le font.

Auriez-vous la force de sourire ? D’afficher un visage serein ? De taire votre souffrance ? De taire vos blessures ? De ne jamais vous plaindre ? Auriez-vous la force de vivre malgré tout ?…

En en plus de cette longue liste, comme une cerise amère sur un gâteau déjà trop lourd, après toutes les souffrances, tous les traitements plus lourds les uns que les autres, toutes les opérations, auriez-vous la force d’entendre que probablement vous ne pourrez pas avoir d’enfant ? Auriez-vous alors la force de vous lancer dans le long dédale de l’Aide Médicale à la Procréation ? Ou pire, auriez-vous la force de subir une ablation de l’utérus, des ovaires, des trompes parce que plus rien ne marche alors que vous n’avez jamais eu d’enfant et que vous n’avez même pas atteint la trentaine ? La plupart d’entre nous le font.

Auriez-vous la force d’entendre qu’une endométriose ce n’est pas si grave que ça et qu’il faudrait peut-être vous écoutez un peu moins ?

Si la plupart d’entre nous font tout ça, c’est parce que nous n’avons pas le choix. Nos vies sont devenues cette longue liste d’horreurs. Une succession de douleurs, de mauvaises nouvelles, d’échecs de traitements, d’humiliations, d’espoirs déçus…

Pourtant, chacune de nous encaisse, pleure puis se relève, en espérant encore que demain ça ira mieux…

Certaines décident aussi de mettre fin à cette vie étrange parce qu’elles ne supportent plus la douleur, l’abandon, la suspicion, qu’elles se savent incomprises et n’ont plus la force de lutter…

J’écris ce texte en pleine nuit, parce la douleur m’empêche de dormir. Pourtant j’ai pris des médicaments plutôt forts, comme chaque soir et j’en ai repris encore dans la nuit, après avoir mangé parce que mon estomac ne les supporte plus s’il est vide. Et en plus, cette nuit mon fils est malade, donc je le veille. Et tout à l’heure quand il se réveillera, bien que je n’aie pas fermé l’œil de la nuit et malgré la douleur, le manque de sommeil et la fatigue, je vais l’emmener chez le médecin, le choyer, le dorloter… Demain ou après-demain, il faudra que je lui annonce que je vais me faire opérer, encore, parce que le dernier traitement n’a pas marché. Il faudra que je reste un moment à l’hôpital, loin de lui, et quand je reviendrai, je serai encore plus fatiguée qu’avant. Et il devra l’accepter, parce que nous n’avons pas le choix…

Pendant ce temps, mes amies Endogirls, comme nous nous sommes surnommées entre nous, vivent aussi leurs lots de drames : celle-ci vient d’apprendre une récidive quelques mois seulement après une très grosse opération qui a failli la tuer, celle-là sait qu’elle ne pourra jamais porter d’enfant et que la maladie est toujours vivace en elle, celle-là a laissé tomber l’espoir d’aller mieux parce qu’elle ne supporte plus d’entendre les médecins dire qu’ils ne savent pas quoi faire, celle-ci encore se remet tout doucement d’une hystérectomie totale alors qu’elle a une vingtaine d’années et aucun enfant, celle-là espère que sa grossesse ira à terme après être devenue une pro de la FIV, et cette autre espère juste que la grossesse commence vraiment après cette FIV si fatigante…

Ce que nous avons toutes en commun, c’est de vivre cette maladie et d’avoir décidé une fois pour toutes que notre vie serait quand même belle et que nous continuerions à sourire.

Ce que nous avons toutes en commun, c’est de vivre des drames absolus et des situations extrêmement difficiles, mais de les affronter en gardant la tête haute tout en sachant pertinemment que pendant ce temps nous sommes jugées et salies, parfois même par des proches.

Ce que nous avons toutes en commun, enfin, c’est de vouloir faire avancer les choses, ensemble. Et c’est dans ce but que « Lilli H. contre l’Endométriose » a été créé. Nous voulons :

  • informer les gens pour qu’enfin l’endométriose soit connue de tous, et ainsi faire cesser les jugements hâtifs et humiliants, faire savoir et reconnaître nos combats de chaque jour

  • diminuer le temps de diagnostic qui est aujourd’hui de 6 ans en moyenne en faisant que toutes les femmes soient sensibilisées et informées pour qu’elles puissent prendre les choses en main et refuser de s’entendre dire « mais c’est normal de souffrir pendant ses règles ! »

  • être prises en charge médicalement ET administrativement tel qu’on le mérite, c’est à dire en tant que malade souffrant d’une pathologie lourde, invalidante et qui s’aggrave lorsqu’elle n’est pas traitée rapidement et correctement

  • en cas d’infertilité, faire en sorte d’écarter rapidement la possibilité d’endométriose, afin de ne pas perdre de longues et précieuses années de tentatives et d’espoir vains.

Dernière petites précisions…

Si vous connaissez une femme souffrant d’endométriose, et que vous ne savez pas comment agir avec elle, ne soyez pas compliqué. Parfois l’écouter, juste l’écouter, et lui dire « je comprends, ne t’inquiète pas » sera le plus précieux des cadeaux. L’encourager, aussi. Et si vraiment vous êtes fort(e), alors vous pouvez même pousser jusqu’à lui proposer votre aide pour le quotidien, pour aller à la pharmacie, l’emmener chez un médecin ou tout simplement faire quelques courses…

Mais jamais au grand jamais ne lui dites :

« Tu as encore mal ? » au risque de vous entendre répondre : pas vraiment, mais j’aime tellement me plaindre…

« Mais tu es toujours fatiguée ! » Ah tu as remarqué toi aussi ? En même temps, c’est un des symptômes de la maladie, la fatigue chronique… Ou bien « Si tu dormais moins, tu aurais peut-être moins sommeil ! Le sommeil appelle le sommeil c’est connu ! » Moui, mais je vais quand même pas essayer…

« Comme d’habitude tu annules… et toujours à la dernière minute… » Dites-vous que plus on vous prévient tard, plus on avait envie de croire qu’on pourrait quand même venir.

« Mais ?!! Tu es encore en arrêt ?! Mais comment fais-tu pour te faire prescrire autant d’arrêts par ton médecin ?? » Je le soudoie évidemment ! Quel médecin arrêterait pour quelques douleurs de ventre…

« Oooh ! Arrêtes de te plaindre !! Tu n’as pas un cancer non plus !! » Dans les faits, c’est vrai, sur la forme j’en suis pas loin, mais heureusement l’endométriose reste bénigne…

« Ah oui, j’ai connu une fille qui en avait, mais c’est passé très vite » Soit elle a menti, soit elle a eu du bol. Et sinon, je veux bien sa recette…

« Quand est-ce que tu fais un enfant ? » Han ! J’aimerais bien savoir moi aussi… Quand la nature voudra…

Je laisse le soin à l’endogirl qui lit ou vous fait lire d’y ajouter celles qu’elle ne supporte plus d’entendre :

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Et je vous laisse maintenant le soin de réfléchir, et pourquoi pas de nous rejoindre…

Lilli H.

Fondatrice du mouvement Lilli H. contre l’Endométriose

Janvier 2012


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18 réflexions sur “ Le Manifeste de l’Endogirl ”

    1. tout ce que tu vis, sans en dire la moitié..cette maladie,sournoise ,dévie tes projets mais ne les anéantit pas..il y a ,auprés de toi, des yeux qui te guettent , des oreilles qui t’entendent, des bras qui t’enserrent , des coeurs qui te soutiennent …

  1. Bcp d’émotions et frissons en lisant ts sa c’est très bien expliquer et très clair les multiples exemples sont prenant et font comprendre à quel point cette maladie est lourde aussi bien physiquement que psychologiquement Vous dire que je vous comprend serait mentir car seul la personnes concernait peut vraiment le comprendre mais en tous cas un énorme courage à vs et tt ses femmes Porteuse de cette maladie je partage cette article Avec beaucoup d’émotions.

    1. à travers ces lignes je pense comprendre que vous n’avez donc pas d’endométriose. Je suis donc encore plus touchée que vous ayez lu et compris. Merci à vous. Sincèrement.

      Lilli MA.

  2. j’ai lu ton message avec les larmes aux yeux et avec plusieurs répits pour reprendre mon souffle car je me retrouve dans beaucoup de tes paroles. Ce que je voudrais ne plus entendre sur les paroles de personnes qui m’entours c’est:
    - Ma chérie je t’aime et je voudrais pas qu’il t’arrive quelque chose à cause des effets secondaires que tu as par rapport a tes traitements qui sont (pour ma part) la dépression (qui ne vient pas que a cause des traitement mais aussi à cause de la maladie et de certaines personnes qui ne veulent pas la comprendre ou simplement l’écouter), l’insomnie et la fatigue chronique et de prendre la route en voiture et de prendre le risque qu’il t’arrive quelque chose (j’ai pas les moyens d’avoir un chauffeur particulier pour aller a mes rendez-vous médicaux ou au travail ce qui n’est pas mon cas aujourd’hui car je suis arrêté pour des douleurs qui sont soulagé que partiellement avec de la morphine) …
    Ca part d’un bon sentiment mais ce sont des paroles qui me mette hors de moi car je prends ce traitement pour essayer de soulager des douleurs et non par plaisir, je peux pas me permettre de rester sans traitements pour soulager la douleur donc j’ai pas le choix de vivre avec les effets secondaires malgré que toutes les douleurs n’en soit pas atténué mais ca m’en soulage en partie. c’est pas un choix d’être malade, c’est une certitude, que certaines personnes n’arrive pas a admettre car c’est pas une maladie qui se voit a l’œil nu. Je peux donc pas me passer de ce traitement donc pas des effets secondaires non plus.

    1. Bonjour Valérie,
      je comprends bien ce que tu dis là… Mais essaie de te concentrer sur le fait que la personne qui te dit est réellement inquiète pour toi, donc qu’elle tient à toi. Le mieux dans ce cas là reste d’expliquer calmement pourquoi tu as choisi de suivre malgré tout ce traitement, de rappeler gentiment que tu es maître de ton corps et que tu décides de ce que tu veux vivre en fonction de ce qui te tombe dessus… Par expérience, parler, expliquer, en douceur (c’est essentiel !) mais avec fermeté est toujours la meilleure solution… Parce que c’est aussi éduquer…

      Bon courage à toi, et nous sommes là pour t’accompagner… A bientôt.

  3. Tout est dit! J aurais pas fait mieux….
    C est exactement le quotidien d une endo girls.

  4. Merci pour cet écrit si …profond. Dans les explications (je ne connaissais pas aussi bien que ça cette maladie), mais aussi dans le ton. Mesdames, mesdemoiselles, je reste admirative devant votre quotidien. Je ne partage qu’un tout petit peu de votre malheur en ayant 4 FIV à mon actif mais, ce n’est, finalement, pas grand chose. J’essaye donc de vous envoyer des tonnes de courage en espérant que la médecine saura un jour vous guérir.

  5. Merci pour ce manifeste.
    Je n’en suis pas atteinte, mais une de mes meilleures amies si et ma belle-sœur préférée aussi. Moi non plus je ne peux pas dire que je comprend ces douleurs, ces émotions… Cependant, j’espère être au plus proche de cette compréhension.
    Les difficultés de procréation, par contre, je connais et comprend. Combien de fois a la question : « comment? Tu n’as pas encore d’enfants? » je répond par l’ironie : « j’ai ma chienne, Ah bon? ce n’est pas un enfant? » Les FIV sont épuisantes…
    Trêves de digression, ce manifeste est vraiment bien écrit et permet de mieux appréhender ce que vous vivez. Il vous faut du courage et une force de caractère hors-norme pour y arriver.
    Je suis de tout cœur avec vous.
    Encore merci, et je fais suivre votre article bien entendu. C’est une nécessité.

  6. Bonjour,
    Je ne savais pas que cette maladie existait jusqu’à très récemment parce que ma nièce en souffre.
    Votre témoignage est trop poignant et vous souhaiter bon courage serait un mot trop dérisoire par rapport à ce que vous endurez.
    Plutôt que de monter sur la lune ou mars ou faire la guerre, pourquoi ne pas mettre tout cet argent à la disposition des chercheurs ne serait-ce que pour vous soulager un peu ?
    Je vous envoie plein de bisous ensoleillés des Antilles

  7. C’est tout a fait ce que je vis au quotidien la j’en peu juste plus la famille de mon mari nous a tournée le dos en m’insultant de stérile de m**** et bonne a rien heureusement j ai un mari en or qui les a rayé de sa vie mes combien de copine mon tourner le dos car je ne peu peu pas avoir d’enfant ou parce qu’au dernier moment j ai annulé un dîné car trop de douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    1. c’est malheureusement le cas de beaucoup d’entre nous… Essayons de positiver et de voir ça comme un filtre nous permettant de ne pas nous attarder sur les personnes qui n’en valent pas la peine… Mais quand ça touche la famille, ça fait très très mal… Bon courage à toi.
      La Team Lilli.

  8. Que dire de plus, tout est dit.
    Je suis moi aussi une endogirl, club qui s’agrandit de jour en jour mais dont nous préférerions ne pas faire partie.

    J’ai pleuré en lisant votre texte tant je m’y suis reconnue.
    L’entourage croit comprendre mais ne peut pas ressentir ce que nous vivons.
    Le pire c’est quand il y a des hypochondriaques dans votre entourage et qui vous disent « moi aussi j’ai mal au ventre, je dois avoir la même chose » et là on a qu’une envie c’est de leur dire de prendre la maladie et tout ce qui va avec car nous, nous ne faisons pas semblant et nous en passerions bien volontiers.

    Encore bravo pour votre texte, il est parfait et sent le vécu malheureusement.

  9. J’ai pleuré moi aussi en lisant ce texte. J’ai même carrément éclaté en sanglots… Je ne me retrouve pas dans tout, mais dans beaucoup. J’ai un peu de mal à développer là. Merci pour ce manifeste.

  10. tres beau texte qui me touche parce que j aurais presque pu l ecrire a quelques details pres car je n ai pas reussi a etre mere , ce manifeste est tres bien ecrit et tres touchant bravo et courage

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