la team Lilli H.

NB : Nathalie et Barbara ne font plus parties du mouvement ni de l’association depuis fin Mars 2014. 

Pour nous contacter :

lilli_h@ymail.com ou association.elhe@gmail.com

Alison alias Alice :

29 ans et 10 ans d’endométriose…

J’ai découvert cette maladie lorsqu’on m’a annoncé que j’en souffrais, à 19 ans, après une cœlioscopie en urgence… j’étais heureuse de mettre un nom sur mes douleurs car ce n’était plus possible de souffrir autant, ça ne faisait qu’empirer depuis bien 2-3 ans, mais je n’avais aucune idée de ce à quoi j’allais être confrontée !

A 19 ans on prend une grosse claque ! Autour de nous les gens ne connaissent pas, ça touche une partie intime de notre anatomie, donc on n’a pas forcément envie de le crier sur les toits, surtout pour s’entendre dire : Les douleurs de règles, tout le monde en a !
Au fil des années, des opérations, il y a des périodes où on souffle un peu et d’autres où on retombe bien bas, signe qu’en général elle est revenue cette satanée endométriose…
10 ans plus tard, on veut que ça bouge ! On se dit qu’on ne tiendra jamais jusqu’à la ménopause c’est pas possible !!!!!
J’ai rejoint le mouvement de Lilli H contre l’Endométriose pour aider à faire connaître cette maladie et j’espère faire avancer les choses ! On est également là pour s’entraider, se soutenir dans des vies au quotidien pas toujours simples.

Anaïs :

40 ans.

Je suis une endogirl découverte « sur le tard », j’ignore donc depuis quand je suis malade. Pour raison médicale, j’ai arrêté la pilule en 2010, et ce fut le début des ennuis : hémorragies, douleurs en tous genres et soucis digestifs de plus en plus invalidants, au point que, durant mes règles, je ne prévoyais plus rien comme loisirs, histoire de souffrir tranquille sur mon canapé. Lorsque j’ai parlé à mon médecin de ces douleurs qui me causaient jusqu’à des malaises matinaux dans le bus, ce fut la douche froide « ben oui hein, c’est normal, prenez un antidouleur, au revoir et merci ». Mais pour moi, ce n’était pas normal. Quelques mois plus tard, j’ai exigé de reprendre la pilule, espérant stabiliser la situation, mais il n’en fut rien malheureusement. Grâce à mes recherches sur le net, j’ai fini par soupçonner une endométriose. En mars 2013, les douleurs étaient si insupportables que mon médecin a fini par m’écouter et partager mes soupçons, et le diagnostic a été confirmé en trois jours, finalement relativement rapidement. Une opération a suivi en mai 2013. J’ai de suite voulu tout savoir des conséquences de la maladie et de ses traitements, des risques que j’encourrais, de mon avenir médical, bref ne pas me la jouer autruche. J’ai rejoint la team Lilli H car la méconnaissance de la maladie, tant en France qu’en Belgique, le silence qui semble l’entourer, contrairement à d’autres maladies touchant moins de monde mais dont on parle sans cesse, m’ont stupéfaite, tout autant que le dénigrement dont les endogirls sont victimes : « tu ne vas pas te plaindre pour quelques règles douloureuses, ne fais pas ta chochotte, si tu avais un cancer, là, ça serait grave », et j’en passe… L’endométriose semble taboue, est-ce parce qu’elle ne touche que les femmes, parce qu’elle touche un domaine intime ? J’espère, via Lilli H., pouvoir aider à faire mieux connaître l’endométriose et faire en sorte que toute jeune fille ou toute femme confrontée à cette maladie soit entendue et prise en charge dès les premiers symptômes, pour que plus jamais elle n’ait à entendre « c’est dans ta tête ».

Claire :

40 ans - pas d’endométriose.

 J’ai l’immense honneur d’être la grande sœur de Lilli H… Son combat est aussi le mien depuis 13 ans, et il le restera tant que les choses n’avanceront pas.

Je fais partie de la team, parce que je refuse que des femmes souffrent, voient leurs vies gâchées par cette maladie, et que les seules réponses à leurs questions soient : c’est pas grave… c’est normal d’avoir mal… ça va passer…

Je fais partie de la team parce que je veux que ces femmes qui souffrent soient écoutées, reconnues, soulagées, soignées.

La tâche est immense, mais toutes les actions de défense des grandes causes ont un jour commencé par la volonté sans faille de quelques révoltés. Alors allons-y …

Elodie :

30 ans - 8 ans d’endométriose.

Je suis Endogirl et infirmière à la fois ! Et oui les soignants aussi… Je travaille actuellement dans un bloc gynécologique ! Je veux comprendre cette maladie. Tout commence alors que j’avais 22 ans ! Une collègue de boulot me parle de cette maladie, me voyant souffrir chaque mois. Le soir je rentre à la maison je regarde sur internet et là j’ai tous les signes ! Je prends rendez-vous avec mon gynéco, qui m’envoie faire une IRM et résultat positif !! J’étais soulagée qu’on donne un nom à mes douleurs : c’était pas dans ma tête ! J’étais peu atteinte… Et un jour je souhaite avoir un enfant on me prescrit des traitements pour stimuler et là, catastrophe, je me retrouve avec une atteinte digestive et urinaire en plus du reste ! Pourquoi ce médecin qui m’avait écoutée et qui avait participé à mon diagnostic m’avait-il prescrit ces médicaments sachant ce que ça pouvait entraîner ? J’ai changé de médecin et j’ai eu la chance de tomber sur deux médecins formidables : mon médecin de PMA et mon chirurgien qui décident bien sûr de m’opérer, je suis en subocclusion intestinale. On me retire 30 cm d’intestin, une trompe et j’en passe ! Des suites pas simples avec une fistule, une sonde naso-gastrique et une hospitalisation de 1 mois. Puis la maladie revient vite, trop vite ! Il faut vite rentrer dans la sphère de la PMA ! Une FIV, une déception. Et un transfert d’embryons congelés et ça fonctionne !! Une petite fille !!
Les douleurs et la fatigue sont toujours et seront toujours plus ou moins présentes je le sais, mais j’ai maintenant la force de me battre pour les autres ! !
Je rejoins la team pour que ma fille puisse bénéficier d’une meilleure prise en charge que nous ! On sait que cette maladie est plus ou moins génétique. Je veux également que mon parcours professionnel et mon parcours de vie puissent aider le plus de femmes possible.
Bref une vie rythmée aux antalgiques et au ménopauses artificielles n’est pas une vie alors on essaye de changer ça…

Emeline :

31 ans et 12 années d’endométriose déclarée.

Depuis la première venue de mes règles à 12ans, des douleurs terribles m’ont cloué chez moi dans un état physique peu glorieux et m’ont obligé à prendre de lourds traitements antidouleur. J’ai consulté des dizaines de gynécologues, en entendant toujours, ces choses-là sont normales, avant de mettre un nom sur mes maux : Endométriose. Une maladie déroutante dont les médecins ne savent rien ou presque. 
Un mal silencieux pour l’entourage qui ne comprend pas, qui déserte son poste et vous plonge dans l’isolement. Je me suis retrouvé seule avec mon bébé car la grossesse ne m’avait pas guéri. 
J’ai enchaîné les traitements et les opérations, mais aujourd’hui les douleurs et la fatigue sont toujours là. 
Après avoir traversé la tempête, je me suis reconstruite, et j’aimerais aider les jeunes filles qui se retrouve désemparé (et que j’ai été) face à la maladie. J’ai appris à vivre avec et la force que je tire de mon combat m’a poussé à rejoindre le mouvement de Lilli H pour faire connaître cette maladie :
Je veux dire aux femmes que non la souffrance intime ne devrait pas faire partie de la vie quotidienne et ne devrait pas être banalisé. Et je veux changer le regard des professionnels de la santé qui est le même qu’il y a 20ans. Les informer sur la nécessité d’écouter les femmes et de les respecter car rater les cours quand on a ses règles cela n’est pas normal !
Il faut que cette maladie soit reconnue en tant que telle comme invalidante et tout sauf bénigne, il faut que le silence de ces malades soit brisé, ainsi que leur isolement.

Marie-Anne :

35 ans - 13 ans d’endométriose.

Ma maladie a tout de suite été très agressive… De traitements inefficaces en soi-disant spécialistes décevants, voire carrément scandaleusement incompétents et irrespectueux,  j’ai fini par comprendre que même le corps médical ne connaissait pas ma maladie et que je devrais trouver les informations et les bons médecins par moi-même. Et j’ai réussi. J’ai pu être entendue. Et ça fait un bien fou. 13 ans plus tard, le bilan médical est lourd, j’ai perdu pas mal de combats, mais en ai aussi gagné quelques-uns, dont celui de la maternité. J’ai un entourage exceptionnel, qui me soutient, me comprend, m’encourage. Mais j’ai appris à faire le tri pour ne garder autour de moi que les gens vrais… Je n’ai pas assez d’énergie pour me permettre d’en perdre avec les autres.
En juillet 2011, dans un accès de colère et de sentiment d’injustice, j’ai créé Lilli H. contre l’endométriose. Je n’accepte pas que nous ne soyons pas traitées telles que nous le devrions, c’est à dire comme des femmes souffrant d’une pathologie lourde et invalidante. Je n’accepte pas d’avoir à me justifier en permanence, le silence et la honte qui semblent accompagner cette maladie, l’incompréhension, le désert médical, les mots « incurable » et « bénigne ». Et je me suis aperçue que chacune des femmes souffrant d’endométriose ressent exactement la même chose. Je sais que si nous nous réunissons et que nous luttons toutes ensemble nous pourrons briser ce silence et rétablir nos droits parce que ce que nous revendiquons est normal. Juste normal… On vous attend !

Oriane :

33 ans - de l’endométriose depuis 22 ans avec une aggravation depuis 6 ans Diagnostiquée il y a 4 ans..

J’ai découvert cette maladie il y a 4 ans lors d’un contrôle gynécologique de routine et là ça a été l’escalade avec opérations et traitements… J’ai eu la chance de ne pas trop en souffrir pendant de nombreuses années… Je commence seulement à comprendre cette maladie et je suis toujours autant révoltée de voir le manque d’écoute, en premier lieu par les professionnels, et la méconnaissance qu’il existe sur l’endométriose…
Un jour, j’ai lu un appel du hamster et de femmes révoltées comme moi, et je me suis dit que c’était la chance de faire bouger les choses, alors j’ai rejoint Lilli H contre l’Endométriose pour plus de respect à tous les niveaux.

Stéphanie :

23 ans - 3 ans d’endométriose.

Diagnostiquée il y a 6 mois après 3 longues années à me battre contre la douleur, contre mon propre corps et surtout contre le corps médical . 3 longues années à faire des allés-retours aux urgences pour pertes de connaissances tant la douleur devenait insoutenable. 3 ans de perdu durant lesquels l’endométriose s’est installée tranquillement en causant beaucoup de dégâts et surtout en m’empêchant sournoisement d’accéder à mon rêve le plus fou de maternité. Il m’est arrivé pendant tout ce temps de perdre espoir puis j’ai fait la découverte du mouvement Lilli H qui m’a soutenu et grâce à qui j’ai pu garder la tête haute face à la maladie. C’est pourquoi j’ai décidé de rejoindre Lilli H à mon tour : j’ai compris que plutôt que de désespérer dans mon coin je pouvais me servir de mon parcours pour guider d’autres femmes qui souffrent et contribuer à les sortir de leur isolement. Pourquoi se contenter de dire que l’endométriose est incurable et que rien n’avance alors que nous pouvons toutes ensemble changer tout ça .

*date de publication de cette page : janvier/février 2013.