Jessica F. - 36 ans

  • Nom :F
  • Prénom OU Surnom : Jessica
  •  Année de naissance :1977
  • Age des premières règles :11/12 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose :dès les
  • premiers mois de mes règles
  • Age auquel le diagnostic a été posé : en juillet 2012 (35 ans)
  • Année du témoignage : 2014


Je m’appelle Jessica, j’ai 36 ans, je suis mariée et maman de deux magnifiques filles.
Mes premières règles sont le début de ma souffrance, ma mère m’emmenais régulièrement chez le médecin car les douleurs étaient
déjà insupportable, tellement forte que cela me clouais au lit ( j’avais des règles en continue ou j’avais plusieurs mois sans règles).

Les années passent les douleurs   reste, malgré tout je poursuis ma vie professionnelle.
En 1999 je rencontre l’homme qui deviendra mon mari, celui avec qui je souhaites construire une famille, mais le chemin est dur.
Toujours pas de bébé au bout de quelques années, les questions se
posent.
Je trouve enfin un gynécologue qui nous redonne espoir et me fait passer des examens et me confirme que cela sera difficile au vue de mon dossier médical.
Pars la suite nous préparons une FIV, mais la, premier miracle je suis enceinte naturellement, nous annulons donc la FIV.

Première belle victoire, notre fille arrive en 2003, un merveilleux cadeau de la vie. Nous commençons notre nouvelle vie a trois 

Deuxième belle victoire en 2007, une deuxième grossesse surprise, une autre petite fille viendra ensoleiller notre foyer.

En 2008, tout se déclenche, les douleurs sont atroces à me plier en deux tellement cela est profond, je fais des hémorragies, je
  n’ai jamais autant souffert. Malgré cela, on ne me trouve « RIEN ».

En 2009, les hémorragies sont de plus en plus rapprochées et de plus en plus importante, ces douleurs qui me traverse. J’ai l’impression que mon corps ne m’appartient plus.
Je retourne voir mon gynéco, nouveaux examens et la surprise il me trouve un polype utérin hémorragique, qui est assez gros et qu’il faut retirer en urgence.
Peut de temps après l’opération, j’ai des douleurs de plus en plus fortes (j’ai attrapée une infection à l’ovaire gauche) suivie de la pause d’un stérilet 1 mois après opération (qui me sera retiré quelques jours après au urgence car mal posé il me faisait trop souffrir). 

Les douleurs sont insupportables mais personnes ne veut entendre
cette souffrance qui me ronge.
En 2010 je ne peux plus rester debout plus de 5 minutes à cause des
grosses douleurs, je ne peux plus faire mon travail car je suis très souvent absente. Nous sommes a notre compte et je travail avec mon mari. Notre vie bascule, cette souffrance prend de plus en plus de place dans ma vie privée comme dans ma vie professionnelle, cela m’oblige a faire des traits sur beaucoup de choses qui comptais énormément pour moi, pour notre famille. Nous décidons d’arrêter notre activité, nous nous sommes battus pour nos rêves et d’un claquement de doigts tous s’efface car ce mal qui m’envahie prend le dessus. 

En 2011, je décide de changer de gyneco, mais cette fois ci a l‘hôpital, j’ai enfin un IRM car il pense à l’endométriose, mais la encore rien, donc j’enchaîne les traitements et diverses pilules et anti-douleurs.  Marre d’entendre dire : « c’est dans votre tête » et me laisser partir en pleure, je veux que l’on m’entende, me comprenne.
Ma douleur, elle reste muette aux yeux des médecins. Oui, j’en ai assez de   passer pour une douillette qui ne supporte pas ses règles,
assez de passer pour une fille qui se croit malade alors que d’autres souffrent vraiment et qu’a cause de gens comme moi les autres n’ont pas de rendez vous et qu’ils perdent leurs temps.

En 2012, première coelioscopie, l’opération a été longue et le retour à la maison très dure ( complications et effets secondaires avec les médicaments.)
Mais toujours rien pour le médecin, il me donne la pilule en continue.
Les mois passent et malgré les nombreux rendez vous :douleurs, hémorragies… 
Le mal est toujours là, en moi. Assez de cette souffrance qui continue sans que l’on ne m’entende.
Je demande a changer de gynéco car sa dernière réponse fût : « de toute façon je ne peux plus rien pour vous ».

Rendez vous pris avec nouveau un gynéco ( spécialiste de l‘endométriose) la route me parait une éternité, j’ai peur, je me
  pose pleins de questions, me demande comment cela va se
passer. Et a ma grande surprise, le spécialiste en face de moi m’écoute, me regarde, me pose des questions sur mes antécédents médicaux, il m’examine et le verdict tombe, j’ai bien une endométriose pour lui et cela depuis des années, vue les pics de douleurs et mon état il décide de m’opérer rapidement.

Deuxième coelioscopie en juillet 2012, et oui j’ai bien une endométriose, les douleurs existaient bien.
Je suis soulagée que l’on me donne des réponses sur ce qui me faisait tellement souffrir, mais la suite me fais peur. 

En 2013, les douleurs évoluent je ne peux plus travailler, changement de traitement, après le lutenyl je passe au lutéran, plus un suivie au centre anti-douleurs pour de la mésothérapie.
Les crises sont mois fortes je décide de reprendre un travail, mais la tache est difficile. 
Comment expliquer à un patron que je suis souvent malade, que toutes les semaines je vais à l’hôpital à cause de cette maladie qui me bouffe la vie et comment lui dire que je pourrais encore être opérée et donc absente pendant pas mal de temps.
Pendant l’été, j’ai fais une grosse hémorragie qui m’a envoyée au
urgence, obliger de voir un gastro-entérologue suite à de
nouveaux soucis de santé.

Janvier 2014 retour à l’hôpital, l’endométriose a évolué, donc début février j’ai fait ma première injection de décapeptyl 11.25 (avec des
effets secondaires). 
En mars, je fais de nouveau un IRM et la suite sera décidée au vue de
l’examen.

Voici ma vie depuis mes premières règles,  ma vie de femme et
d’épouse, jusqu’à mes premiers pas de maman de deux petites filles ( pour qui je m’inquiète car l’endométriose est héréditaire). 
La vie nous a donnée la chance d’avoir des enfants. Mon mari
me soutient dans les bons comme dans les  mauvais moments (et cela malgré que notre vie intime est changer a cause de l‘endométriose).
A chaque visite et hospitalisation ils sont à mes cotés.

Comment reprendre une vie normal, oui comment?? 
Cette maladie est une punition chaque jour  de notre vie( des traitements peu ou pas adaptés à notre maladie, des effets secondaires, des douleurs au ventre, au dos, mes bras et mes jambes qui ne suivent plus, un corps qui ne veut plus obéir).
Cette maladie rythme celle de mon mari, de notre famille, cette maladie nous punis à tous les niveaux.
Je ne peux pas reprendre un travail, je ne peux pas reprendre le sport à cause des douleurs et des crises, ma vie n’est plus normal. J’ai peur pour mes enfants. 

Dites nous pourquoi devons nous tellement souffrir de ce que l’on appelle « ENDOMETRIOSE » ?
Pourquoi n’ai t’elle pas reconnue comme une vrai maladie invalidante et grave?
Pourquoi   a-t-elle un nom si on ne peut pas reconnaître notre
souffrance ? 
Pourquoi ne sommes nous pas entendues, pas prise au sérieux, laisser dans l’oubli part les médecins?
Pourquoi nous laisser vivre cela sans rien faire pour nous, sans traitements pour l’endométriose?

Il faut que notre souffrance et celle de ceux qui partage notre vie sois ENFIN reconnue.
Entendez la voix de toutes ces femmes malades qui souffrent et qui sont réunis pour vous faire comprendre ce qu‘est notre vie chaque jour.


Voila ma vie, mes combats, mes envies, voici la voix d’une femme parmi tant d’autres qui souffre et qui se bat pour que sa vie sois meilleure malgré l’endométriose. 

Jessica

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