Le premier gynéco auprès de qui je me suis plainte de douleurs violentes tous les mois au moment de mes règles m’a dit : « m’enfin madame, c’est normal, vous êtes une femme »!!! J’avais 20 ans.

Je me souviens des douleurs et des saignements abondants. Enfin une première échographie à l’âge de 28 ans, après m’être roulée par terre, livide, à mon bureau; mes collègues ont appelé un médecin qui a pensé à une crise d’appendicite ou bien à une crise d’hystérie! direction l’hôpital et là, découverte d’un kyste de 8cm collé à l’ovaire gauche (qui ne devait pas dater d’hier!). après plusieurs mois de consultations, généraliste/gynéco, de traitements d’essai pour éviter une opération, on se décide enfin à m’ôter mon alien (oui c’est ainsi que j’ai surnommé ma maladie!) par coelioscopie en 1995.

Ensuite traitement au décapeptyl pendant 3 mois et puis hop, dans la nature, « mais non madame ça ne repoussera pas! ». 8 ans plus tard, les douleurs reviennent, bien connues désormais, nouveau parcours généraliste-spécialiste, écho et trois petits kystes se développant dans l’utérus. Après de longs mois d’attente (traitements d’épreuve, délais de consultation…) j’obtiens enfin une opération en 2005 avec hystérectomie et ovaires conservés. Puis à nouveau dans la nature « madame, de toutes façons cette maladie est incurable et évolutive… ». 4 ans plus tard, les douleurs reviennent, très localisées cette fois-ci à droite, l’écho révèle un kyste de 2 cm sur l’ovaire droit, grossissant très vite puisque 3cm qques mois plus tard, et très virulent car entortillé autour de l’ovaire, donc des douleurs nécessitant de la morphine tous les mois. Donc nouvelle opération en 2010 pour enlever l’ovaire  (car le kyste était indécollable). Depuis j’ai par moment des douleurs classiques d’endométriose, non localisées mais liées sans doute à des « plaques » ou petits kystes difficiles à voir à l’échographie. à suivre donc…

merci!

caroline