Sarah S.

  • Nom : Sarah S.
  • Pseudo : Amy Rose
  • Age des premières règles : 14 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 16 ans
  • Age auquel le diagnostic a été posé : 22 ans
  • Année du témoignage : 2014
Témoignage : C’est au cours de ma 22ème année qu’on m’a diagnostiqué l’endométriose.
Après un épanchement ovarien qui m’a fait m’écrouler dans la rue, et 14h passées aux urgences, on me diagnostique d’emblée un bouchon intestinal alors que je me plains clairement au niveau des ovaires (mais je ne suis pas médecin, je dois me taire). C’est après une échographie (sans résultat significatif) et un scanner qu’on découvre enfin les deux kystes de 9cm chacun, accrochés sur mes ovaires. Résidant en Auvergne, il paraît que les spécialistes sont chez moi, tout Internet le dit ! Je prends donc rdv en urgence à la Clinique de la Châtaigneraie pour programmer une intervention qui n’aura lieu que 4 mois plus tard, en janvier 2010. On ne me donne pas de traitement pendant ces 4 mois d’attente mais peu importe, je ne souffre pas depuis l’épisode dans la rue.
Au mois de janvier, je me retrouve entre les mains du Dr Jean-Luc MEYER pour environ 4h d’intervention lourde selon le compte-rendu opératoire. Le docteur passe me voir quelques heures après mon réveil pour m’annoncer que tout va bien, que je n’ai aucune séquelle au niveau physique et que tout devrait rentrer dans l’ordre. Il me bafouille quelques mots à propos d’une maladie, « l’endométriose », mais sans plus de détail, il ajoute que ce n’est rien du tout et que je pourrais rentrer chez moi le lendemain. Je reste 3 jours supplémentaires car je souffre le martyre, mes cicatrices me brûlent, et j’ai l’impression que mon estomac se dissout tellement j’ai faim. Ma douleur n’est pas prise en charge comme je l’aurai souhaité et je ne peux rien avaler car je ne garde rien, même pas l’eau. Je rentre chez moi 4 jours plus tard avec 8kg en moins.
Je passe dans les taille 34, chouette ! Je vois le côté positif, maintenant tout ira bien, le médecin a dit que ce n’était rien du tout.

Six mois plus tard, me revoilà à cogner à sa porte car j’ai des douleurs pesantes dans le ventre et je sors de plusieurs semaines d’infections urinaires.
Le doc’ m’examine comme un boucher, sans tenir compte de mon mal-être et de mes cicatrices toutes récentes. Il me dit que je suis « pleine de kystes » et me prévoie une 2ème intervention dans quelques semaines.
Rebelote pour la coelioscopie, deux en 1 an, avec cette fois un traitement par morphine. Je dois avouer que ça m’a beaucoup soulagé la douleur que pour la première intervention. En quittant la clinique, le médecin m’annonce que j’ai « perdu » un ovaire, mais qu’il l’a laissé à sa place « au cas où… » et que le deuxième ne fonctionne qu’à 50%. Il me propose une pilule à la progestérone (luthéran) que je prends aussitôt en rentrant chez moi. Commencent alors 2 mois de calvaire pendant lesquels je goûte aux joies des bouffées de chaleur, du spotting, des crises de colères et de pleurs, des cauchemars, et de la libido à 0 (mais tout ça, c’est dans ma tête selon le docteur). Au bout de deux mois d’épuisement total, j’ai perdu 6kg car je ne mange que du jaune d’oeuf avec du sucre mais je fais toujours un taille 34, c’est déjà ça !

Après cette année de galère, je me rends compte que cette maladie n’est peut-être pas à prendre à la légère et c’est par le biais de recherches internet et de bouche à oreille que je me retrouve dans le bureau de Nicolas BOURDEL, chirurgien en gynécologie-obstétrique au CHU d’Estaing. Apparemment l’endométriose, c’est son domaine ! J’ai donc bon espoir qu’il me guérisse définitivement.
C’est après quelques contrôles IRM qu’il me dit ce que je n’avais pas envie d’entendre : il faut ré-opérer. Histoire d’ajouter un peu de piment, il m’annonce que j’ai une atteinte rénale et digestive, que la maladie évolue très vite (stade 4) et me demande mon accord pour sectionner un morceau d’intestin si nécessaire et me poser un anus artificiel car j’ai un kyste mal placé.
Je tombe de haut. J’accepte mais seulement si mon diagnostic vital est mis en jeu.
C’est donc le 13 octobre 2012 que je repasse sur le billard avec ce nouveau chirurgien que je pense très compétent et en qui je mise tous mes espoirs. Après 6h d’intervention pénible, je me réveille avec tout mon intestin et pas d’anus artificiel. Ouf. Le chirurgien m’annonce qu’il a nettoyé tout ce qu’il a pu mais que je fois me faire à l’idée de subir des interventions tout au long de ma vie. Autant vous dire que ce n’est pas facile à accepter. Encore aujourd’hui, je travaille là-dessus…
Comme je ne pouvais pas supporter les effets de la pilule, on m’a posé un stérilet MIRENA pendant l’intervention.
Les 6 mois suivant l’intervention, j’ai mes règles en continu. On m’oblige à prendre une pilule en complément du stérilet, comme si la dose n’était pas assez importante ! J’ai infection urinaire sur infection urinaire et mes reins souffrent beaucoup mais tiennent le coup car je bois énormément. J’ai des crampes qui me déchirent le ventre à tel point que j’ai du mal à m’asseoir et à marcher, porter des courses devient un challenge.
Finalement je subis une anesthésie générale à la Clinique St François, pendant laquelle on me retire le stérilet. Le médecin est là à mon réveil et m’annonce qu’en retirant le dispositif il a pris des clichés de mon utérus qui est « pourri d’endométriose, de lésions, et de fibromes ». Encore une bonne nouvelle.
Il me met sous Lutényl en continu, et me fait comprendre que le traitement est à prendre à vie vue mon parcours médical et les récidives.
J’essaye de me consoler : je fais toujours du 34 !
Aujourd’hui, un an plus tard, je suis toujours sous Lutényl. Comme c’est une pilule qui simule la grossesse, mon corps stocke absolument tout ce que je mange même si j’ai adapté mon alimentation et que je fais du sport intensément plusieurs jours/semaines. Je gonfle de jour en jour. Je n’ai plus aucune douleur mais c’est là tout le problème, je ne ressens plus rien, ma libido n’est plus à 0 mais dans le négatif à tel point que voir deux personnes qui s’embrassent me dégoûte. Je suis toujours en couple, heureusement il est compréhensif. Je dépense 30€/mois en lubrifiant car j’ai une sécheresse permanente et plus envie de rien. Depuis cette troisième intervention, il n’y a pas un seul jour où je me suis sentie en forme. Je suis fatiguée et léthargique 100% du temps. Je n’ai rien fait depuis l’annonce du dernier médecin car je suis désemparée. Je ne vois l’intérêt d’une énième opération si tout revient six mois plus tard. Je vis avec. Mon principal objectif étant de trouver une solution pour préserver ma vie intime et mon couple.
J’ai pris 12kg. J’oscille entre un « 38 gros-cul » et un « 40 j’ai-chié-dans-mon-froc ».
Je suis dépitée. Démotivée. Déprimée.

Si quelqu’un à réussi à s’en sortir et veut partager son expérience avec moi, n’hésitez pas à me contacter.
Cordialement.

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